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血友病患者的求教

2012-12-11 14:37來(lái)源:99健康網(wǎng)

導(dǎo)語(yǔ)
血友病是一種很常見(jiàn)的血液疾病,那么血友病患者的生存現(xiàn)狀有哪些困擾呢?

  據(jù)推算,廣州地區(qū)至少生活著兩百多位血友病患者。對(duì)于這一弱勢(shì)群體來(lái)說(shuō),由于天生缺乏凝血因子,一出血就止不住,凝血因子“八因子”是他們活下去的希望。然而,今年以來(lái),廣東地區(qū)各大醫(yī)院的八因子紛紛告罄,同時(shí),“有門(mén)路”的患者只好從黑市花高價(jià)買(mǎi)藥。

  近日,四位血友病患者代表廣東全省近 400 位病友,來(lái)到本報(bào)求助。他們呼吁政府部門(mén)盡快介入規(guī)范八因子的流通市場(chǎng),減少?gòu)乃帍S到醫(yī)院的流通環(huán)節(jié),讓原本已短缺的八因子能夠直接集中供給信譽(yù)度高的若干家公立醫(yī)院,優(yōu)先供給危重病人。

  現(xiàn)狀:醫(yī)院搶救用藥難以保證

  從去年七月份開(kāi)始,八因子的供應(yīng)在全國(guó)范圍內(nèi)普遍出現(xiàn)緊缺,北方各大醫(yī)院紛紛告罄。從今年開(kāi)始,廣東各大醫(yī)院也出現(xiàn)了類似的情況。“我們經(jīng)常接到外院的血友病病人打電話問(wèn) “ 有沒(méi)有藥 ” ,有些患者到每家醫(yī)院去問(wèn),都沒(méi)有。”廣東省第二人民醫(yī)院血液科王玲說(shuō),血液制品這幾年普遍緊張,從去年開(kāi)始,省二醫(yī)就沒(méi)有八因子了,而其他醫(yī)院的情況也大同小異。

  一位三甲醫(yī)院的醫(yī)生說(shuō),去年全國(guó)初現(xiàn)八因子荒時(shí),廣東尚能勉強(qiáng)保證搶救用藥,“現(xiàn)在連搶救用藥都保證不了。”他說(shuō),原本醫(yī)院是不允許用外購(gòu)藥,現(xiàn)在只要患者能買(mǎi)到有發(fā)票的八因子,醫(yī)生只好睜一只眼閉一只眼。

  病人之痛:醫(yī)藥代表賣(mài)高價(jià)藥

  “嚴(yán)重患者一次要打 800 單位才能止血,一個(gè)月要打 4800 單位,病情一般的一個(gè)月也要打 3000 單位。”中國(guó)血友病聯(lián)誼會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、廣州病友黃子楷說(shuō),現(xiàn)在向聯(lián)誼會(huì)求助的廣州病友約有 100 人,這還不包括一些掛靠在醫(yī)院的“散戶”,對(duì)八因子的需求量相當(dāng)可觀。

  因?yàn)闆](méi)有救命藥止血,血友病患者生活已瀕臨絕境。一位患者說(shuō),肌肉、關(guān)節(jié)流血紅腫導(dǎo)致很多人行動(dòng)不便,怕出街有意外,現(xiàn)在大家出門(mén)都得先“預(yù)約”,牙齦流血都不敢出門(mén),“很難講會(huì)不會(huì)引發(fā)嚴(yán)重后果。”

  王玲主任醫(yī)師表示,曾聽(tīng)患者反映過(guò)花大價(jià)錢(qián)去黑市買(mǎi)八因子救急。據(jù)了解,這些“幸運(yùn)”的患者多是從醫(yī)藥代表手里拿到了藥。“前不久有位患者家屬為兒子參加模擬高考買(mǎi)了 200 單位八因子,正常是賣(mài) 254 元,她花了 700 元。”中國(guó)血友病聯(lián)誼會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、廣州病友黃子楷說(shuō),“這種情況不正常。”

  記者獲悉,由于藥品被截留在“黑市”,一些有“門(mén)路”的患者盡管病情并不嚴(yán)重,但能買(mǎi)到救命藥,而那些急需救命的危重患者,卻無(wú)藥可求。

  藥監(jiān)回應(yīng):需進(jìn)行調(diào)查

  今年 2 月,廣東血友病患者聯(lián)誼會(huì)曾聯(lián)合向廣東省衛(wèi)生廳求助,得到的答復(fù)是:“有關(guān)部門(mén)正在采取辦法解決這一問(wèn)題。”廣東省衛(wèi)生廳新聞發(fā)言人余德文昨晚表示,醫(yī)院接到血友病患者求助的要求后,也只能反映給藥監(jiān)部門(mén)。

  上周,記者向廣州市藥監(jiān)局求證此事。一位工作人員表示,血友病患者苦求八因子的情況確實(shí)存在。她坦言,八因子短缺問(wèn)題成因復(fù)雜,并非藥監(jiān)一家之力所能解決。對(duì)于目前是否如患者反映的那樣,“有醫(yī)藥代表私自囤積八因子進(jìn)行黑市買(mǎi)賣(mài)”,這位工作人員表示,藥監(jiān)局并不掌握情況,需進(jìn)行調(diào)查。

  王玲認(rèn)為,在八因子制劑短缺的現(xiàn)實(shí)條件下,政府有關(guān)部門(mén)更應(yīng)做好對(duì)藥品市場(chǎng)的監(jiān)督管理工作。

  經(jīng)銷商:大部分廠家已停產(chǎn)

  “國(guó)內(nèi)共有 5 家能生產(chǎn)八因子的藥品企業(yè),但目前只有 2 家仍開(kāi)工生產(chǎn)此藥。從去年下半年開(kāi)始一直到現(xiàn)在,情況越來(lái)越糟糕。”多年來(lái)專門(mén)從事稀少藥品經(jīng)銷的 余 先生告訴記者,“八因子”的短缺是由多方面原因造成的,其中最根本的原因在于產(chǎn)量驟減,至少比以往減少了一半。

  廠家停產(chǎn)“八因子”主要有兩個(gè)原因。一是血源緊張,導(dǎo)致原料供給嚴(yán)重短缺。這幾年來(lái),因?yàn)檠吹亩倘保褐破范汲闪司o俏商品,“八因子”的生產(chǎn)也大大受到影響。第二,多年以前曾發(fā)生過(guò)患者注射“八因子”而感染艾滋病、丙肝的事件,涉案的廠家至今仍官司纏身,心有余悸。

  此外,從去年開(kāi)始,藥監(jiān)部門(mén)要求采集好的血漿不得馬上投入生產(chǎn),須待三個(gè)月后,經(jīng)反復(fù)檢測(cè)未攜帶病毒,方可進(jìn)入生產(chǎn)環(huán)節(jié)。這使血液制品的生產(chǎn)周期大大拉長(zhǎng)。

  意料之外:地震或加劇短缺

  余先生說(shuō),大地震亦是導(dǎo)致市面上“八因子”緊缺的原因之一。“八因子”本來(lái)有兩種來(lái)源,一種是國(guó)產(chǎn),一種是進(jìn)口。國(guó)產(chǎn)的八因子是從人血中提取,零售價(jià)大約是 280 元 / 支,進(jìn)口八因子則不同,是通過(guò)基因重組制造出來(lái)的,約為 1300 元 / 支。”

  余先生告訴記者,地震之后不僅血源緊張加劇,影響國(guó)產(chǎn)“八因子”的產(chǎn)能,還有大量進(jìn)口的“八因子”被緊急調(diào)撥到災(zāi)區(qū)。根據(jù)藥企的慣例,往往提前幾個(gè)月就已經(jīng)做好下年度藥品銷售配額計(jì)劃,若原計(jì)劃是將產(chǎn)量的 10% 投入中國(guó)市場(chǎng),那么他們也沒(méi)有能力追加投入。如果沒(méi)有新的措施出來(lái),估計(jì)下半年全國(guó)八因子乃至血制品的緊缺情況會(huì)進(jìn)一步加劇。” 余 先生說(shuō)。

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現(xiàn)狀
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    這種情況需要先完善肝部檢查,包括肝炎病毒譜,肝膽脾彩超,肝臟功能和血常規(guī),貧血方面主要查血常規(guī)還有貧血三項(xiàng),如果都沒(méi)問(wèn)題的話可以補(bǔ)充多元維生素,加上歸脾丸口服。

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所以平時(shí)一定要注意,不要貪吃涼食涼飲,不要吃辛辣刺激性的食物,少吃油膩過(guò)大的食物和油炸食品?梢苑靡恍╀X碳酸鎂片,多潘立酮片。熱敷一下腹部。...[詳細(xì)]

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