血友病的發(fā)病機(jī)制是性染色體隱性遺傳，在現(xiàn)今的檢測(cè)手段還不十分成熟，優(yōu)生政策欠完善的情況下，難以避免地會(huì)有一些血友病的患兒的出生，如何讓血友病患兒能和其它孩子一樣，健康活潑地成長(zhǎng)，家庭教育也是非常關(guān)鍵的一部分。
應(yīng)注意以下幾個(gè)方面：
一、請(qǐng)父母正確認(rèn)識(shí)和對(duì)待
偶爾看到各大醫(yī)院的血友病棄嬰，心里難受到了極點(diǎn)。一個(gè)血友病患兒的出生無疑會(huì)給一個(gè)家庭帶來沉重的精神負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)壓力，父母在心痛和遺憾過后，應(yīng)該要深刻地認(rèn)識(shí)到：孩子是夫妻倆愛情的結(jié)晶，是兩個(gè)生命合二為一后的延續(xù)，雖然這個(gè)生命有殘缺，但是既然選擇了將他帶到這個(gè)世界上，就要對(duì)這個(gè)生命負(fù)責(zé)任。孩子無過啊，一出生就注定了要和病痛長(zhǎng)期作戰(zhàn)，如果再失去父母的關(guān)愛，那他們的生活哪還有光明可言呢？聽說過不少盲童、聾啞兒和其他先天性疾病的孩子在父母的教育下創(chuàng)造了生命的奇跡，我想，您有什么不可以呢？愛是可以包容一切、改變一切、創(chuàng)造神話的。一路艱辛，把孩子撫養(yǎng)長(zhǎng)大后，孩子再回首看看他的成長(zhǎng)經(jīng)歷，一定會(huì)明白父母的艱辛和不易，也會(huì)加倍地回報(bào)的，這不是您最大的安慰嗎？希望血友病患兒的父母能接納他們，給予他們更多的愛，做好打持久仗的準(zhǔn)備。也請(qǐng)期待和相信：醫(yī)學(xué)會(huì)進(jìn)步，終有一天血友病的治愈將不是難題，更多的關(guān)注的目光、熱情的雙手將投向您和您的孩子，您的孩子也一定會(huì)成為您的驕傲、永遠(yuǎn)的驕傲！
二、健康的心理靠父母
培養(yǎng)孩子健康的心理和獨(dú)立的人格是非常重要的，這可是父母?jìng)兒苋菀缀雎缘呐�，在這一點(diǎn)里，請(qǐng)注意以下幾個(gè)方面：
1、不要拿白衣服和打針來嚇唬他們。由于疾病的原因，孩子以后要跟醫(yī)護(hù)人員接觸的機(jī)會(huì)比較多，打針的頻率也會(huì)很高，而很多媽媽在教育孩子時(shí)喜歡用“再不聽話，就帶你去醫(yī)院打針哦！”等等話語。逐漸地，孩子就對(duì)醫(yī)護(hù)人員和打針有了很強(qiáng)的恐懼感和抵觸心理。以后去醫(yī)院，孩子又哭又鬧，您也會(huì)沒招，這可是自己給自己找的麻煩哦！您何不改用“聽話的話媽媽就給你買糖吃”等激勵(lì)的方法呢？再有，在醫(yī)院的時(shí)候多說說護(hù)士的好話，雖然你不一定喜歡她們，可您的孩子會(huì)對(duì)護(hù)士姐姐有了親切感呢。
2、多表揚(yáng)和鼓勵(lì)您的孩子，但不要溺愛。當(dāng)您的孩子出色地完成了某個(gè)任務(wù)或者在某件事上表現(xiàn)不錯(cuò)的時(shí)候，請(qǐng)摸摸他的頭或者拍拍他的肩膀告訴他：“你真的很棒！”即使您的孩子普普通通，也沒什么過人之處，也要善于發(fā)現(xiàn)他的優(yōu)點(diǎn)，用贊美的眼神或者鼓勵(lì)的話語來挖掘他的潛力吧，效果會(huì)讓您意想不到的。但是，如果他犯了什么錯(cuò)誤，比如說打了鄰居家的小孩，您卻用他有病的原因縱容他，那您就錯(cuò)了，批評(píng)他吧，再加上適當(dāng)?shù)墓膭?lì)這才是正確的方法。身體有病不能成為不聽話、不上進(jìn)、接二連三犯錯(cuò)的理由。
3、您的滿腹牢騷、報(bào)怨和不滿請(qǐng)不要讓孩子聽到。我知道您的辛酸和委屈，也知道您的艱辛和不易，不求回報(bào)地付出，還要面對(duì)現(xiàn)實(shí)的種種壓力，你需承受的實(shí)在太多太多，人非草木，也不是圣賢，會(huì)動(dòng)情，會(huì)需要宣泄自己的情緒，所以在可以哭的時(shí)候盡情地哭出來，在有合適的對(duì)象可以抱怨的時(shí)候把它一股腦兒抖出來。但是，不要當(dāng)著您的孩子發(fā)牢騷，抱怨生活的不滿，相反，您要讓它明白生命的可貴、生活的美好�？赡苓@對(duì)父母來說實(shí)在有點(diǎn)難，可沒辦法，為了孩子！真的覺得父母挺偉大，即使天塌下來了也要用身體為孩子撐出一方天空，世界一片黑暗了也要為孩子燃起微微燭光，點(diǎn)亮希望，這些，也只有父母能做到！
4、不要告訴孩子他有病。我知道這一點(diǎn)大家會(huì)有爭(zhēng)議，這是我的個(gè)人看法，僅供參考。曾經(jīng)有一個(gè)故事讓我非常感動(dòng)，也深受啟發(fā)。有一個(gè)孩子，先天性特厚畸形足，說白了就是腳向上扭曲，看起來就是腳掌在上的樣子，這樣的疾病連正常走路都不可能，更別說跑了，可他的父母從不告訴他有病，他也覺得自己跟身邊的同伴一樣，所以他努力努力再努力，付出的艱辛難以想象，你知道嗎，有一天他進(jìn)了長(zhǎng)跑決賽圈。因?yàn)楹⒆釉谛闹俏赐耆墒鞎r(shí)，對(duì)難以辦到的事情或者實(shí)現(xiàn)不了的愿意總喜歡選擇逃避的方式，而疾病會(huì)成為逃避的最好理由。所以我認(rèn)為，別告訴孩子有病，讓他知道要注意的事情就可以了，你不可能把它藏在口袋里，或者把他綁起來讓他成長(zhǎng)吧，再加上孩子生性活潑、頑皮，告訴他有病他也不會(huì)“老實(shí)”，也不會(huì)因此而不出血呀。還有，現(xiàn)在血友病人上大學(xué)的事可能還很難，您也別告訴他，告訴他了，您想他還會(huì)刻苦用功嗎？
三、聰明的孩子父母教
我總覺得，造物主對(duì)人是公平的，當(dāng)某個(gè)人某個(gè)方面有缺陷時(shí)，就會(huì)在其它的地方彌補(bǔ)回來，我見過的血友病患兒都聰明得不得了，父母也要善加利用啊！小的時(shí)候教數(shù)數(shù)、識(shí)字、唱兒歌，大點(diǎn)了，培養(yǎng)孩子至少一門可以從事的興趣愛好，比如說彈琴、畫畫什么的，再有，逐漸培養(yǎng)他們一些勇敢、樂觀、樂于助人等良好品德，這方面可以通過講故事、游戲或者生活中現(xiàn)做現(xiàn)教的方法灌輸，經(jīng)常帶小孩做點(diǎn)可以從事的體育活動(dòng)，如散步、跳繩、跑步等。父母是孩子最好的啟蒙老師，要通過各種方式去教，也要身體力行哦！
四、安全的家庭父母給
每一個(gè)患兒的父母請(qǐng)環(huán)顧家的四周，然后問自己：我們家安全嗎？此安全不是說防盜門效果怎樣，也不是貴重錢物是否收好。這個(gè)安全除了正常小孩成長(zhǎng)所需要注意的諸如開水瓶、藥瓶、電開關(guān)什么的不要在小孩可以觸碰到的地方，陽臺(tái)、門口要有點(diǎn)防護(hù)外，還有一些需要注意的，家里盡量少使用玻璃制品，比如說有些家庭喜歡用玻璃茶幾什么的，為了孩子，忍痛割愛吧！還有，一切棱角分明的桌椅請(qǐng)用上橡皮墊包住腳，蹲式廁所要加蓋等等，您想到的肯定比我多，做得也會(huì)很細(xì)致。再有，一定要找好最近的可以治療血友病的醫(yī)院和醫(yī)務(wù)人員，以便有情況發(fā)生時(shí)能及時(shí)送往醫(yī)院治療。家庭準(zhǔn)備一個(gè)保健箱，用物要有消毒用品、紗布、繃帶、三角巾等等，如果條件允許，父母能在專業(yè)護(hù)士指導(dǎo)下學(xué)會(huì)注射，家里備好濃縮因子，就能減少很多后顧之憂！有些上幼兒園的孩子，父母在送往幼兒園時(shí)一定要向教師講清楚孩子的疾病，哪些不能從事的游戲和活動(dòng)，讓老師在平時(shí)給予適當(dāng)?shù)年P(guān)注，讓您的孩子免受些傷害。
五、來招治孩子哭鬧的方法
孩子哭了，鬧了，父母心疼了，手軟了，聽之任之了，好聽的好吃的來哄了，孩子笑了，這真的不是個(gè)好辦法，我告訴您，您造了個(gè)制自己的殺手锏給孩子了，屢試不爽，他們一用再用了，您的教育計(jì)劃也打算泡湯了嗎？孩子可能都比較任性，一不如他意他就又哭又鬧的，這個(gè)時(shí)候，建議您“狠”點(diǎn)，把他關(guān)進(jìn)他的小房間，放點(diǎn)音樂，隨他去吧，眼不見心不煩，您就別心軟，等半個(gè)小時(shí)進(jìn)去看，他保證自覺沒趣，不哭不鬧一個(gè)人在玩了，安靜了能聽道理的再跟他講講道理好了。可我不知道，您能橫得下心嗎？
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