據(jù)報(bào)道，這種病可能發(fā)生在鎖骨、肩胛骨、肱骨、頸椎等身體多個(gè)部位，因?yàn)榍捌跊](méi)有明顯癥狀，發(fā)現(xiàn)時(shí)大多已經(jīng)造成骨折或損傷神經(jīng)了。2005年英國(guó)報(bào)道了第一例骨溶解癥患者，在照X光片時(shí)，4歲的阿列克斯被發(fā)現(xiàn)下頜骨竟已經(jīng)完全“消失”!重新移植了一塊下頜骨后，換上的骨頭同樣也在逐漸“溶解”……英國(guó)醫(yī)生對(duì)此束手無(wú)策。
骨溶解癥的治療目前尚無(wú)理想的方法，國(guó)外醫(yī)生曾嘗試用放射促使溶解骨再礦化，但不能阻止病變發(fā)展。
如何面對(duì)無(wú)癥狀的骨質(zhì)疏松癥
面對(duì)婭婭的這種病情，北醫(yī)三院組織了全院的專家進(jìn)行會(huì)診，但除了嘗試用放療阻止惡化，依然沒(méi)有想出其他辦法。李子劍告訴記者：“放療可能會(huì)帶來(lái)一些副作用，也不一定能治好她。因?yàn)閷I(yè)所限，我們骨科醫(yī)生已經(jīng)無(wú)能為力了，希望基因醫(yī)學(xué)領(lǐng)域方面的專家有辦法能幫幫這個(gè)孩子。”給婭婭做過(guò)手術(shù)的醫(yī)生劉巖也呼吁：“醫(yī)學(xué)界如果有其他辦法，希望能盡快與三院聯(lián)系，一起來(lái)救救孩子。”
在北京三院骨科病房，曾與婭婭同病房的病人告訴記者：“這個(gè)小姑娘很懂事，總在電話里跟爸爸說(shuō)她很好，讓爸爸放心。人也很堅(jiān)強(qiáng)，還總安慰病友，真希望她能治好啊!”
說(shuō)起婭婭的病情和治療，比她大4歲的大姐娜娜是最清楚的。記者見(jiàn)到娜娜時(shí)，她正在北醫(yī)三院骨科病房復(fù)印婭婭的病歷。一提起妹妹的病，娜娜眼睛就紅了，哽咽地說(shuō)：“婭婭從小就聽(tīng)話，心地很善良，你說(shuō)怎么就得了這種怪病呢?”
婭婭的老家在甘肅禮縣八房村，因?yàn)榧依锔F，婭婭一開(kāi)始需要錢做手術(shù)時(shí)，娜娜回家挨個(gè)去敲鄉(xiāng)親們的門，還給在北京打工的老鄉(xiāng)打了很多電話，湊了2萬(wàn)塊錢，交到醫(yī)院。“雖然欠了不少債，但想到過(guò)一個(gè)月妹妹就康復(fù)了，我一點(diǎn)也沒(méi)猶豫。”
在北京治療的這3年，娜娜在朝陽(yáng)找了一個(gè)照顧老人的工作，工資全部用來(lái)給妹妹治病。但錢還是不夠，媽媽就去撿破爛，婭婭一邊養(yǎng)病，一邊還在租來(lái)的房子里靠給附近的服裝廠釘扣子掙錢。因?yàn)楦恫黄饋?lái)回奔波的路費(fèi)，在這3年里，婭婭一家都是分開(kāi)生活的：她們母女三人都沒(méi)回過(guò)家，家里的爸爸哥哥也沒(méi)來(lái)過(guò)北京。剛毅的姐姐緊緊拉住了記者的手說(shuō)“骨科醫(yī)生已經(jīng)沒(méi)辦法了，你們?nèi)绻滥哪苤�，一定告訴我，就是再窮，賣了腎我也要給妹妹治。”
雖然病得很嚴(yán)重，但婭婭從不訴苦。她悄悄告訴記者，晚上想起自己的病來(lái)，她常常偷偷掉眼淚，但白天醒來(lái)她總是去安慰年邁的媽媽和辛苦的姐姐，“她們?yōu)榱宋腋冻鎏嗔�，我再不多點(diǎn)笑，她們會(huì)更難過(guò)的。”
記者問(wèn)婭婭，如果病治好了，她有什么打算，婭婭變得很興奮，她說(shuō)想留在北京，找一份自食其力的工作，掙錢還債。她以前跟著張阿姨去過(guò)一次頤和園，覺(jué)得那里很美，她想等病好了，能在夏天穿上裙子去頤和園拍照。“如果有可能的話，我最想做的事情是去看看海豚，我在報(bào)紙上看到過(guò)海豚的文章和圖片，覺(jué)得它們特別可愛(ài)，真想親眼看一看。”
