做三陪小姐、吸毒、進勞教所,從18歲到28歲的10年間,她的人生就是這樣虛度的。我把她的經(jīng)歷記錄下來后,她看后眼里涌出了眼淚:“沒想到我是那么可惡可憎。我怎么能那么折磨我的父母,那么對自己不負責(zé)任!”我告訴她稿子要編進書里,她很痛快地同意了,為自己起了一個新名字:白雪。她希望自己徹底告別過去,像白雪一樣純潔,開始新的人生。
去年12月1日國際艾滋病日前后,她頻繁地出現(xiàn)在媒體上——作為HIV感染者,她的勇氣令人嘆服。兩年前,她對自己感染上HIV還一無所知。因為在充滿人性關(guān)懷的戴托普戒毒社區(qū),“知情”也要選擇時機。像白雪這樣剛剛從吸毒的泥潭里拔出腿來,在新路上還沒走穩(wěn)的人,社區(qū)得考慮她的心理承受力。
在幾天前一個新聞發(fā)布會上,白雪再次出現(xiàn)在主席臺上。除了名字外,她沒有任何掩飾。
她頻頻暴露自己的身份,她真的無所顧忌嗎?成為公眾人物后,她有什么樣的心理感受?帶著這些問題,我再次見到了白雪。
——知道自己感染了HIV,是在檢測結(jié)果出來的半年以后。當(dāng)時做的是一次普通體檢,你知道社區(qū)要為我們做定期的體檢,其中也包括HIV檢測。我知道結(jié)果時并不感覺意外,因為有過那樣的行為,吸毒時間長達10年,在有了艾滋病的知識后,對這個結(jié)果是有一定準備的,可心里還是很難過的,畢竟,這是不治之癥,我那么年輕,卻有可能在我父母前先死!除了難過還有恐懼。
我沒有讓自己沉浸在痛苦中,并且社區(qū)主任跟我談話告訴我病情時,就對我的出路有了考慮。當(dāng)時社區(qū)參與中英性病艾滋病預(yù)防控制項目需要感染者作為工作人員,對我來說,選擇在項目中工作可以說是最好的出路。我毫不猶豫就同意了。
項目的目標人群和我一樣,全部是HIV攜帶者。我們每個月有1~2次活動,活動由我負責(zé)設(shè)計,進行學(xué)習(xí)培訓(xùn)、文體活動或單純的交流。因為同樣的病情,大家在一起不需要相互隱瞞和防范,人人坦誠相見,傾訴和傾聽都在平等融洽的氣氛中進行,所以每次活動都很愉快。作為病友,大家在心靈上很容易溝通,彼此之間信任和依托,不覺得自己孤獨,被遺棄。每當(dāng)做這一切的時候,我心里感到很滿足,感到自己被人需要,很有成就感。
之所以愿意把自己暴露在公眾面前,和我在項目中的工作有關(guān)。
在我們的小組活動中,涉及很多無法解決的問題,比如:感染者能否買保險?買醫(yī)療保險要暴露自己的身份嗎?有個感染者被單位辭了,生活無著落,他要求單位收回辭令,恢復(fù)他的工作,或者用別的方式保障他的最低生活;另一個感染者進入了發(fā)病期,本來可以申請服用免費藥,但在此之前要花1000多元做體檢,他沒有這筆錢。在吸毒人群和賣淫人群中做HIV檢測,檢測出來的感染者就不能在戒毒所、勞教所里呆著了,這些人怎么管理,最起碼得有一個機構(gòu)讓他們?nèi)萆,在這個機構(gòu)中得到自己需要的服務(wù)。問題很多,主要是經(jīng)濟、藥品和社會歧視三方面。我在社區(qū)里工作,對于社會歧視沒有太多的體驗,因為這個社區(qū)不存在歧視,而在家里,我的父母知道我的情況,他們也已經(jīng)接受了這個事實,對我還像從前一樣。相比較之下我是幸運的,但更多的感染者卻是隱姓埋名地生活,不敢暴露自己被感染的事實,這給他們的生活帶來了不利影響,身體和心理上承受著巨大的壓力。我覺得必須有人站出來為他們說話。我站出來了,但還是勢單力薄。由于站出來的人少,所有需要感染者出現(xiàn)的活動都只會想到我,這就是你經(jīng)常在媒體上看見我的原因。
白雪是女性HIV感染者中公開亮相次數(shù)最多的人。盡管她這么做承受著一定風(fēng)險,但因此得到了很多機會。美國前總統(tǒng)克林頓訪華時,她和克林頓面對面地交談過;去年,她出席了世界艾滋病大會;在泰國,她和艾滋病社區(qū)工作者分享自己的工作經(jīng)驗和體會;在北京,她接受過相關(guān)的項目培訓(xùn)……這樣的見識和鍛煉,使她成為防治艾滋病領(lǐng)域中發(fā)揮著積極作用的一分子。
白雪感覺現(xiàn)在的自己才活得像個人樣。盡管知道屬于自己的時間不多了,但生命有了屬于她的價值。人無法把握生命的長度,卻能拓展生命的寬度。白雪希望把一天當(dāng)成一個月甚至一年來過,為HIV感染者代言,去幫助更多的人,唯其如此,才能死而無憾。(梁蘋)
全世界每天有1.5萬人感染艾滋病病毒,其中60%是兒童和青年。艾滋病病毒攜帶者中女性幾乎占到了一半。婦女化和年輕化已經(jīng)成為艾滋病傳染的新趨勢。
近年來中國艾滋病由性傳播途徑感染的比例有所上升,女性感染者的比例有較大幅度的上升。1998年,中國報告艾滋病病毒(HIV)感染者中女性的比例為15.3%,而2004年1月至9月,報告艾滋病病毒感染者中女性比例已增至41.0%。近期女性感染者數(shù)量增長速度高于男性。
中國自1995年首次發(fā)現(xiàn)母嬰傳播以來,母嬰傳播的比例逐年增長。病例報告數(shù)據(jù)顯示,母嬰傳播的比例從1997年0.1%上升到2002年的0.4%,在云南省和新疆維吾爾自治區(qū)的部分縣鄉(xiāng)村,孕產(chǎn)婦的艾滋病病毒感染率分別達到了1.3%和1.2%,與高水平流行國家孕產(chǎn)婦艾滋病病毒感染率水平類似。
目前中國的艾滋病病毒感染者每年以40%的速度遞增,艾滋病的流行趨勢處于世界第14位,在亞洲排名第2位,中國已經(jīng)處于艾滋病爆發(fā)流行的前沿。(知非)
廣州第八人民醫(yī)院“紅絲帶之家”
開辦在廣州的“紅絲帶之家”是專為艾滋病病人提供援助的民間自助組織,它向社會籌集資金幫助貧困的艾滋病患者,包括為病人提供免費體檢服務(wù),也為無家可歸的艾滋病人提供收容地。(小敏)
中國計劃生育協(xié)會成為防治艾滋病的生力軍
擁有9400多萬名會員,100萬個網(wǎng)絡(luò)組織的中國計劃生育協(xié)會日前提出:要在全國500個縣市實施“預(yù)防艾滋病行動方案”,使會員預(yù)防艾滋病知識的知曉率在城市達到90%,農(nóng)村達到75%。為實現(xiàn)這一目標,目前,他們已著手培訓(xùn)參與艾滋病防治項目工作人員,開展關(guān)愛艾滋病病人和艾滋病孤兒活動,同時組織以基層為重點的全國性預(yù)防艾滋病知識競賽,以達到協(xié)助政府動員組織群眾,形成群防群控艾滋病生力軍的局面,全面營造有利于防治艾滋病的社會氛圍。
自2003年開始,中國政府撥?,選擇艾滋病疫情較為嚴重的地區(qū),以縣為單位建立了51個艾滋病綜合防治示范區(qū),實施以國產(chǎn)抗病毒藥物為主的治療,開展健康教育、干預(yù)阻斷母嬰傳播等活動,收到較好的成效。(小敏)
專為中國人設(shè)計的艾滋病疫苗投入臨床研究
我國科研人員自行研制的第一個艾滋病疫苗日前在廣西南寧投入臨床研究,該疫苗抗原基因來自我國流行的B/C重組亞型艾滋病病毒毒株。
據(jù)疫苗研制者、吉林大學(xué)疫苗研究中心主任孔維在南寧介紹,從1996年開始,我國科研人員在國內(nèi)艾滋病高發(fā)區(qū)進行了大量流行病學(xué)調(diào)查,并從患者血液中分離出HIV-1中國流行株,確定其為B/C混合亞型。通過基因組全序列分析,科研人員確定了病毒的基因序列,據(jù)此構(gòu)建了由DNA疫苗及重組病毒載體疫苗組成的復(fù)合型艾滋病疫苗。因此,疫苗抗原基因完全來自在中國流行的艾滋病病毒毒株,可以說是專為中國人設(shè)計的。
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