做三陪小姐、吸毒、進(jìn)勞教所,從18歲到28歲的10年間,她的人生就是這樣虛度的。我把她的經(jīng)歷記錄下來(lái)后,她看后眼里涌出了眼淚:“沒想到我是那么可惡可憎。我怎么能那么折磨我的父母,那么對(duì)自己不負(fù)責(zé)任!”我告訴她稿子要編進(jìn)書里,她很痛快地同意了,為自己起了一個(gè)新名字:白雪。她希望自己徹底告別過(guò)去,像白雪一樣純潔,開始新的人生。
去年12月1日國(guó)際艾滋病日前后,她頻繁地出現(xiàn)在媒體上——作為HIV感染者,她的勇氣令人嘆服。兩年前,她對(duì)自己感染上HIV還一無(wú)所知。因?yàn)樵诔錆M人性關(guān)懷的戴托普戒毒社區(qū),“知情”也要選擇時(shí)機(jī)。像白雪這樣剛剛從吸毒的泥潭里拔出腿來(lái),在新路上還沒走穩(wěn)的人,社區(qū)得考慮她的心理承受力。
在幾天前一個(gè)新聞發(fā)布會(huì)上,白雪再次出現(xiàn)在主席臺(tái)上。除了名字外,她沒有任何掩飾。
她頻頻暴露自己的身份,她真的無(wú)所顧忌嗎?
成為公眾人物后,她有什么樣的心理感受?帶著這些問(wèn)題,我再次見到了白雪。
——知道自己感染了HIV,是在檢測(cè)結(jié)果出來(lái)的半年以后。當(dāng)時(shí)做的是一次普通體檢,你知道社區(qū)要為我們做定期的體檢,其中也包括HIV檢測(cè)。我知道結(jié)果時(shí)并不感覺意外,因?yàn)橛羞^(guò)那樣的行為,吸毒時(shí)間長(zhǎng)達(dá)10年,在有了艾滋病的知識(shí)后,對(duì)這個(gè)結(jié)果是有一定準(zhǔn)備的,可心里還是很難過(guò)的,畢竟,這是不治之癥,我那么年輕,卻有可能在我父母前先死!除了難過(guò)還有恐懼。
我沒有讓自己沉浸在痛苦中,并且社區(qū)主任跟我談話告訴我病情時(shí),就對(duì)我的出路有了考慮。當(dāng)時(shí)社區(qū)參與中英性病艾滋病預(yù)防控制項(xiàng)目需要感染者作為工作人員,對(duì)我來(lái)說(shuō),選擇在項(xiàng)目中工作可以說(shuō)是最好的出路。我毫不猶豫就同意了。
項(xiàng)目的目標(biāo)人群和我一樣,全部是HIV攜帶者。我們每個(gè)月有1~2次活動(dòng),活動(dòng)由我負(fù)責(zé)設(shè)計(jì),進(jìn)行學(xué)習(xí)培訓(xùn)、文體活動(dòng)或單純的交流。因?yàn)橥瑯拥牟∏,大家在一起不需要相互隱瞞和防范,人人坦誠(chéng)相見,傾訴和傾聽都在平等融洽的氣氛中進(jìn)行,所以每次活動(dòng)都很愉快。作為病友,大家在心靈上很容易溝通,彼此之間信任和依托,不覺得自己孤獨(dú),被遺棄。每當(dāng)做這一切的時(shí)候,我心里感到很滿足,感到自己被人需要,很有成就感。
之所以愿意把自己暴露在公眾面前,和我在項(xiàng)目中的工作有關(guān)。
在我們的小組活動(dòng)中,涉及很多無(wú)法解決的問(wèn)題,比如:感染者能否買保險(xiǎn)?買醫(yī)療保險(xiǎn)要暴露自己的身份嗎?有個(gè)感染者被單位辭了,生活無(wú)著落,他要求單位收回辭令,恢復(fù)他的工作,或者用別的方式保障他的最低生活;另一個(gè)感染者進(jìn)入了發(fā)病期,本來(lái)可以申請(qǐng)服用免費(fèi)藥,但在此之前要花1000多元做體檢,他沒有這筆錢。在吸毒人群和賣淫人群中做HIV檢測(cè),檢測(cè)出來(lái)的感染者就不能在戒毒所、勞教所里呆著了,這些人怎么管理,最起碼得有一個(gè)機(jī)構(gòu)讓他們?nèi)萆,在這個(gè)機(jī)構(gòu)中得到自己需要的服務(wù)。問(wèn)題很多,主要是經(jīng)濟(jì)、藥品和社會(huì)歧視三方面。我在社區(qū)里工作,對(duì)于社會(huì)歧視沒有太多的體驗(yàn),因?yàn)檫@個(gè)社區(qū)不存在歧視,而在家里,我的父母知道我的情況,他們也已經(jīng)接受了這個(gè)事實(shí),對(duì)我還像從前一樣。相比較之下我是幸運(yùn)的,但更多的感染者卻是隱姓埋名地生活,不敢暴露自己被感染的事實(shí),這給他們的生活帶來(lái)了不利影響,身體和心理上承受著巨大的壓力。我覺得必須有人站出來(lái)為他們說(shuō)話。我站出來(lái)了,但還是勢(shì)單力薄。由于站出來(lái)的人少,所有需要感染者出現(xiàn)的活動(dòng)都只會(huì)想到我,這就是你經(jīng)常在媒體上看見我的原因。
白雪是女性HIV感染者中公開亮相次數(shù)最多的人。盡管她這么做承受著一定風(fēng)險(xiǎn),但因此得到了很多機(jī)會(huì)。美國(guó)前總統(tǒng)克林頓訪華時(shí),她和克林頓面對(duì)面地交談過(guò);去年,她出席了世界艾滋病大會(huì);在泰國(guó),她和艾滋病社區(qū)工作者分享自己的工作經(jīng)驗(yàn)和體會(huì);在北京,她接受過(guò)相關(guān)的項(xiàng)目培訓(xùn)……這樣的見識(shí)和鍛煉,使她成為防治艾滋病領(lǐng)域中發(fā)揮著積極作用的一分子。
白雪感覺現(xiàn)在的自己才活得像個(gè)人樣。盡管知道屬于自己的時(shí)間不多了,但生命有了屬于她的價(jià)值。人無(wú)法把握生命的長(zhǎng)度,卻能拓展生命的寬度。白雪希望把一天當(dāng)成一個(gè)月甚至一年來(lái)過(guò),為HIV感染者代言,去幫助更多的人,唯其如此,才能死而無(wú)憾。
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