我國已有近100萬人感染艾滋病病毒(HIV)。這是一個不容忽視的群體。他們也是人，并非洪水猛獸和瘟神。其實，艾滋病只是眾多傳染性疾病中的一種，如同流感、SARS(非典型肺炎)一樣。HIV感染者或艾滋病患者，甚至不需要像SARS患者那樣被隔離。如果我們持一種平常心看待艾滋病，了解艾滋病，對社會、個人，對你、我、他都有好處。
不再是“世紀(jì)絕癥”
廣州市第八人民醫(yī)院住院部內(nèi)，住著二十幾個特殊的患者，他們的共同診斷是“艾滋病”。
在醫(yī)院允許探視的時間段，像探視普通病友一樣，記者沒有遇到攔截的門衛(wèi)，也不需要穿上隔離衣，沿著醫(yī)院的指示牌，很順利地找到了艾滋病患者的住院部——感染一科。
一個完全開放的住院部，長長的走廊，兩邊是病房，偶爾見到一兩個穿著白色住院服的患者在悠閑地漫步。
該科主任、衛(wèi)生部艾滋病臨床專家工作組組員、中華醫(yī)學(xué)會感染病學(xué)會艾滋病學(xué)組委員蔡衛(wèi)平主任醫(yī)師告訴記者，在這里住院的艾滋病患者都是已經(jīng)出現(xiàn)了并發(fā)癥的，治療后病情好轉(zhuǎn)就可以出院。
越早發(fā)現(xiàn)，效果越好
在許多人眼里，艾滋病是一種“世紀(jì)絕癥”，既然是絕癥，治與不治就沒有什么區(qū)別。對這種看法，蔡主任感到有些無奈和惋惜，他說：“在當(dāng)今國際社會，艾滋病已經(jīng)不被當(dāng)做絕癥，只要治療得當(dāng)，它僅僅是一種慢性病毒性傳染病而已。
“我們在臨床治療中遇到很多這類患者，一早就確診為艾滋病病毒(英文簡稱HIV)感染者或艾滋病患者，由于缺乏認(rèn)識，總以為此病無藥可治，從而喪失了治療的最佳時機，最后發(fā)展到艾滋病晚期，出現(xiàn)眾多并發(fā)癥才去就醫(yī)。這些不明智的做法使患者的治療效果以及生存質(zhì)量大打折扣。其實，發(fā)現(xiàn)艾滋病，不管是HIV感染者還是艾滋病患者，早一些開始監(jiān)測、控制，選擇一個最佳時機開始治療，效果會很好。一般而言，從感染HIV到發(fā)病，通常需要6~8年時間，發(fā)病后若不積極治療，通常只能存活一年左右。
“美國籃球明星約翰遜患上艾滋病后，積極進(jìn)行抗病毒治療，至今已生存了十幾年，并且還作為聯(lián)合國艾滋病大使在全世界巡回訪問。我院也有發(fā)病后即時治療、至今存活六年的病例。這樣的病例在國內(nèi)外屢見不鮮。對于艾滋病，大家不要一味地恐懼和畏縮，而要慢慢學(xué)會去了解、認(rèn)識它，最后更有效地防護或控制它。”
治與不治，區(qū)別很大
據(jù)介紹，艾滋病的治療分兩大類：治療并發(fā)癥和抗病毒治療。并發(fā)癥的治療主要是抗感染、抗腫瘤以及增強免疫機能和體質(zhì)。蔡主任說，艾滋病患者的主要死因是各種并發(fā)癥，所以對并發(fā)癥的治療非常重要，它能把患者從死亡的邊緣挽救回來。但它只治標(biāo)不治本，要降低艾滋病患者的死亡率，就要使用藥物直接抑制HIV，從根本上解決問題。
高效抗逆轉(zhuǎn)錄病毒療法(HAART，也稱雞尾酒療法)，是目前治療艾滋病的最有效方法。應(yīng)用這種方法治療，能最大限度地降低患者體內(nèi)HIV的數(shù)量，使其長期維持在不可檢測水平以下，由此患者的免疫功能得以恢復(fù)，或維持原有免疫功能不下降。
曾經(jīng)有一名艾滋病晚期患者，合并有肺結(jié)核、口腔腸道真菌感染，同時還有慢性乙肝、慢性丙肝等基礎(chǔ)病。該患者被收入感染一科時，呼吸系統(tǒng)、消化系統(tǒng)、免疫系統(tǒng)、造血系統(tǒng)已受到嚴(yán)重的影響，患者一直高熱不退，住院期間一度出現(xiàn)重型肝炎傾向，免疫功能極度低下，患者和家屬都想放棄了。針對這種情況，醫(yī)生給予積極的治療，僅用了一個月時間，患者的整個身體狀況就有了明顯的好轉(zhuǎn)。出院的時候，原本掙扎在地獄之門的他，體溫正常，體重明顯增加，面色紅潤，邁著輕快的步子走出了醫(yī)院的大門。
“這個例子足以說明艾滋病患者治與不治的區(qū)別。目前這名患者只需要定期來門診看�？漆t(yī)生，咨詢?nèi)魏蜗嚓P(guān)的問題，并在醫(yī)學(xué)監(jiān)測和醫(yī)生指導(dǎo)下，定時定量服用抗HIV藥物。”蔡主任說。
愛之關(guān)懷，讓人開懷
記者沒能見到這位幸運的絕處逢生者，卻遇上另一名曾在此住院的艾滋病患者——“愛之關(guān)懷”活動小組的負(fù)責(zé)人小飛。因為那天下午剛好是“愛之關(guān)懷”的活動日，活動地點就設(shè)在感染科的“紅絲帶之家”里。推開門，一個和諧溫馨的畫面映入記者的眼簾：一臺電視機、一張桌子、幾張椅子，數(shù)張年輕而有朝氣的面孔三三兩兩圍坐在桌子前，看電視，吃東西，閑聊著。如果不是事先知道他們身患艾滋病，記者根本不會把他們和艾滋病聯(lián)系在一起。小飛告訴記者，他們每周都會有兩個活動日，給所有愿意參加活動的HIV感染者或患者及其親友提供一個互相支持、鼓勵、關(guān)懷的平臺，還定期請醫(yī)務(wù)工作者給他們講有關(guān)艾滋病治療的知識和日常生活護理等注意事項。小飛笑言，他今天帶來了親手熬的魚湯給他的朋友們，讓他們增強抵抗力。小飛輕松自如的言語透露出對美好生活的追求，讓人不由心生敬意。
相關(guān)鏈接：“愛之關(guān)懷”項目，由聯(lián)合國開發(fā)計劃署及福特基金會資助，并得到瑪麗斯特普國際組織駐北京代表處的大力支持，是一個以對HIV感染者及患者提供治療知識教育和心理幫助為主要目標(biāo)的民間關(guān)懷項目。
營養(yǎng)支持必不可少
有段時間內(nèi)，我的皮膚莫名其妙地長水皰和皮疹，去了皮膚病醫(yī)院治療幾次都不見好，身體也明顯消瘦下來。那天，皮膚病醫(yī)院新來了一位專家坐診，我迫不及待地趕去求醫(yī)。他問得很詳細(xì)，然后非常嚴(yán)肅地對我說：“你最好驗一下血，查查有沒有艾滋病。”
化驗結(jié)果出來了，是陽性�？嗫嘀蔚淖云燮廴说膬e幸心理突然破滅了，整個精神世界瞬間垮了，我失聲大哭起來。醫(yī)生建議我住院治療。
父母知悉我患病的消息，根本無法接受，爸爸一夜之間白了頭。
水皰破裂感染引起的疼痛讓我輾轉(zhuǎn)難眠，咳嗽、咳痰，持續(xù)不斷的高燒，腹瀉加上食物下咽時的疼痛，使我對任何食物都提不起興趣，體重直線下降。更令人怕的是每天打針吊水，還要吃許多藥片，開始還能適應(yīng)，時間不長胃就開始抗拒了，一吃藥就嘔吐，吃藥在我眼里成了一種酷刑。我在短短的幾天內(nèi)迅速消瘦，瘦得對著鏡子都不認(rèn)識自己了。所有的一切，讓我感覺自己就像一個行將就木的人，在等待著死神的降臨。
——一位艾滋病女患者的自述
據(jù)資料顯示，艾滋病病毒(HIV)感染者出現(xiàn)皮膚表現(xiàn)的高達(dá)90%。皮損可分為三大類：感染、炎癥性皮膚病和腫瘤。主要有急性HIV皮疹、口腔毛狀黏膜白斑、脂溢性皮炎、銀屑病、毛細(xì)血管擴張癥、卡波氏肉瘤及各種感染。艾滋病患者還常合并各種各樣的機會感染，如卡氏肺囊蟲肺炎、淋巴瘤等。
營養(yǎng)不良是艾滋病的常見并發(fā)癥。中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院營養(yǎng)科卞華偉主治營養(yǎng)師介紹，艾滋病患者的營養(yǎng)狀況普遍處于“入不敷出”的狀態(tài)。首先，艾滋病患者基礎(chǔ)代謝率會增加，感染HIV可使基礎(chǔ)代謝率提高10%，如果發(fā)生機會性感染，則基礎(chǔ)代謝率升高更為明顯。其次是蛋白質(zhì)代謝異常，表現(xiàn)為骨骼肌的消耗，蛋白質(zhì)合成減少，出現(xiàn)明顯的消瘦。有研究資料顯示，艾滋病患者丟失的體重中，60%為蛋白質(zhì)。蛋白質(zhì)大量消耗，這對身體的免疫功能是極為不利的。另外，約四分之三以上的艾滋病患者可出現(xiàn)消化系統(tǒng)病變，當(dāng)艾滋病患者胃腸道受累時，會明顯影響營養(yǎng)素的消化吸收。發(fā)熱、厭食、呼吸功能差和敗血癥等，也會加重營養(yǎng)物質(zhì)的消耗，影響艾滋病患者的營養(yǎng)狀況，使免疫功能進(jìn)一步下降。因此，艾滋病患者如果得不到有效的營養(yǎng)干預(yù)，任其發(fā)展，將很快出現(xiàn)惡病質(zhì)，加速病情的惡化。
曾經(jīng)有人生動地將艾滋病患者比喻成一列高速駛向懸崖的火車，火車的速度好比病毒復(fù)制的數(shù)目大小(即病毒自我繁殖能力的強弱)，距離懸崖剩下的路程就好比患者本身的免疫功能;病毒復(fù)制量越大，患者本身免疫功能就越差，意味著艾滋病患者離死亡越近。因此，抗病毒治療固然重要，營養(yǎng)支持療法也必不可少。
與艾滋病抗?fàn)帯⒖範(fàn)�、再抗�(fàn)?/strong>
我的病房里，又來了一個姓張的年輕患者。
她的病情較我嚴(yán)重，但很開朗，護士們都很喜歡她。同病相憐的親近，使我和她建立了友誼。我的飯量開始增加，免疫細(xì)胞也往上升了許多，這令我看到了希望。
然而，小張的病情并不樂觀。夜里，在一陣急促的腳步聲中，小張被推進(jìn)了急救室。早上，護士過來說，小張“走”了。我沉默，難過，被她建立起來的信心也隨之而去，代之的是無法驅(qū)逐的失落與沮喪，堅強的她都無法抵御可怕病魔的侵襲，我還能心存幻想嗎?我以后的生命歷程還有什么意義呢?生命的虛無感在我的心靈深處占據(jù)了一個又一個高地，我拿起桌上的水果刀，向自己的動脈狠狠地割去。也許命不該絕，我被搶救回來。
又治療了一段時間后，我的病情暫時得到控制，可以出院了。當(dāng)我貪婪地吸著外邊的空氣時，我感覺自己與剛進(jìn)醫(yī)院時判若兩人，雖然病魔還在身上，還要每天服藥來抑制體內(nèi)的病毒，可強烈的求生欲望，讓我充滿著期待。
——一位艾滋病女患者的自述
有研究者把艾滋病患者的心理反應(yīng)分為三種類型：孤獨恐懼型、悔恨內(nèi)疚型、悲傷抑郁型。孤獨恐懼型由于被歧視排斥，家人、同事、親友疏遠(yuǎn)，使患者產(chǎn)生孤獨感、恐懼感和絕望感，甚至抗拒治療，等待死神降臨�；诤迌�(nèi)疚型最大的心理特點是悔恨內(nèi)疚，悔恨自己輕率的行為給自己和家庭帶來恥辱和不幸，既想向人傾訴心中的痛苦，又怕被譏笑、歧視，于是形成了極其復(fù)雜的惡性心理循環(huán)。悲傷抑郁型患者則由于軀體極度虛弱，經(jīng)濟耗費巨大，親友疏離，心情極度低落抑郁，情緒消極悲觀，認(rèn)為自己失去了自我形象、獨立、身份和價值。實際上，三種類型的心理反應(yīng)可能會同時出現(xiàn)在同一患者的身上或不同階段。據(jù)一位艾滋病病毒(HIV)感染者自述，他在被確診后，經(jīng)歷過“自殺”、“去一個無人區(qū)默默地死去”、“報復(fù)社會”、“抗?fàn)?rdquo;的心態(tài)。他說，惟有抗?fàn)幾钣幸饬x。
確如所言，作為患者本身，無論是被何種方式感染的，往事不可再追;面對未來，以一種“既來之，則安之”的態(tài)度，積極尋求有效的治療措施方為上策。小柯已被確診艾滋病兩年了，同時也治療了兩年。他說，隨著CD4+(一種T淋巴免疫細(xì)胞，用來檢驗免疫功能的標(biāo)志)的回升，兩年前那些可怕的機會性感染已經(jīng)變得越來越少，當(dāng)初的恐懼和無奈，如今已開始慢慢淡去。“感染HIV是人生的一件憾事，同時也是人生的一個新起點。HIV的出現(xiàn)讓我更懂得珍惜生命、把握生命，我現(xiàn)在總想要用別人50%的時間去完成100%的事情，這才是我們應(yīng)有的生活方式和人生態(tài)度。”
抑制HIV的用藥均為口服藥，而且每天都要定時定量服用。廣州市第八人民醫(yī)院蔡衛(wèi)平主任提醒，在進(jìn)行抗HIV的雞尾酒療法治療之前，必須經(jīng)過專業(yè)醫(yī)務(wù)人員的全面檢查，給出臨床分期。如果免疫功能極度低下到一定程度(一般認(rèn)為CD4+T淋巴細(xì)胞計數(shù)小于200/毫米3)，或者雖然免疫功能尚可，但已經(jīng)合并至少一種以上的并發(fā)癥時，就要進(jìn)行抗病毒治療。他說，患者的依從性(遵醫(yī)囑的程度)好壞是影響療效的最重要因素，患者必須按時按量地服藥，并且長期堅持不懈，還要避免抗病毒藥物與食物或其他藥物的相互影響。治療過程中要定期隨訪、定期檢測。如果沒有很好的依從性，HIV將很容易發(fā)生耐藥，治療就會失效，后果將不堪設(shè)想。另外，雞尾酒療法的藥物組合也不能隨意更改，更不能只用一兩種藥進(jìn)行治療。對于不具備用藥指征的HIV感染者，可以每三個月進(jìn)行一次免疫功能的復(fù)查，注意免疫功能受影響的情況，如果CD4+T淋巴細(xì)胞急劇下降，就要開始實行雞尾酒療法。
據(jù)介紹，由于我國目前醫(yī)療資源有限，只有部分抗逆轉(zhuǎn)錄病毒藥物可以購買或已完成藥物注冊。最近，我國政府針對抗病毒治療費用高等實際情況，制定了“四免一關(guān)懷”政策，包括：對農(nóng)民和城鎮(zhèn)經(jīng)濟困難人群中的艾滋病患者，實行免費抗病毒藥物治療;在艾滋病流行重點地區(qū)，實施免費自愿咨詢和血液檢測;對艾滋病患者的孤兒，實行免費上學(xué);對孕婦實施免費艾滋病咨詢、篩查和抗病毒藥物治療，減少母嬰傳播。
蔡主任說，廣東省艾滋病免費抗病毒治療于2004年年底開始。原則上患者在戶籍所在地進(jìn)行免費治療。如果當(dāng)?shù)剡�沒有開始提供免費治療服務(wù)，也可以到廣州市的定點醫(yī)院治療。在廣州市，市內(nèi)及各區(qū)(縣級市)疾病預(yù)防控制中心均提供艾滋病檢測服務(wù)，廣州市第八人民醫(yī)院、南方醫(yī)院和暨南大學(xué)華僑醫(yī)院、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院均可為艾滋病患者提供規(guī)范化“雞尾酒療法”服務(wù)。
從生活上關(guān)心自己，關(guān)心愛你的人
檢查出艾滋病快一年了，還好，我算是比較幸運的，愛情沒有離我而去。嘿嘿，真的不騙大家，我女朋友很漂亮的哦。她要跟我結(jié)婚了，我太幸福了!查出來時女朋友哭了三天三夜，眼淚一擦，很鎮(zhèn)定地說要嫁給我，甚至一起過性生活她也拒絕保護(每每這樣我都不同意)。經(jīng)過這一年來她的鼓勵，我深受感動，惟一覺得遺憾的是，就算結(jié)了婚也不可以陪她太久了，真的，我們很恩愛的。大家振作點啊!
——一位艾滋病男患者的心情隨筆
來自親友的關(guān)愛往往是艾滋病病毒(HIV)感染者或患者的最大精神支柱，而精神上的相互關(guān)愛更需要落實到日常生活中的點點滴滴，例如精心調(diào)理飲食，保護愛侶免受感染等。
加強營養(yǎng)，提高免疫功能
卞華偉主治營養(yǎng)師指出，HIV感染者或患者應(yīng)特別注意飲食調(diào)理。加強營養(yǎng)，應(yīng)遵循幾個基本原則：能量稍高，可按每公斤體重35~40千卡(即146~167千焦)的分量;蛋白質(zhì)保持充足，供給量為每公斤體重1.2~1.5克;低脂肪，不超過總熱量的30%;維生素和礦物質(zhì)足夠。
一般而言，住院患者會有營養(yǎng)師根據(jù)具體情況進(jìn)行營養(yǎng)配餐。例如，當(dāng)患者出現(xiàn)近期體重下降10%或9千克以上，或嚴(yán)重腹瀉治療無效，或?qū)诜攀臣氨秋暊I養(yǎng)均不耐受，這時應(yīng)補充胃腸外營養(yǎng)，即直接將人體需要的營養(yǎng)成分從靜脈輸入體內(nèi)，讓人體可以直接利用。
更重要的是，患者和家屬應(yīng)了解一些營養(yǎng)知識，自我調(diào)理。當(dāng)胃腸功能還正常時，飲食內(nèi)容可根據(jù)平時的飲食習(xí)慣和喜好加以安排，不需作太多的限制，以盡量達(dá)到需要量為標(biāo)準(zhǔn)。如果因病情影響，食欲不佳，進(jìn)食總量明顯不足，可在原有的飲食基礎(chǔ)上，補充高蛋白食物，或者補充要素膳食(可按任何要求配成水劑，食用方便)。
如果出現(xiàn)厭食，應(yīng)在食物選擇上盡量滿足患者的喜好，不要勉強。不喜肉類，可用蛋類、豆類來代替，經(jīng)常變換烹調(diào)方法。親友應(yīng)多詢問患者的感覺，因為他們?nèi)菀壮霈F(xiàn)味覺異常，苦甜不分，或者濃淡不分，不要主觀地認(rèn)為一般人的口味一定適合患者。另外，腹瀉是患者最常見且痛苦的癥狀，往往伴有吸收不良。對輕型腹瀉患者，可增加可溶性膳食纖維，即增加富于果膠的食物，如蘋果泥、胡蘿卜泥等，使大便成形。大便成形有吸附細(xì)菌和毒素的作用。腹瀉較嚴(yán)重時要限制脂肪的攝入，減少乳糖攝入，可用酸奶代替牛奶;避免進(jìn)食易引起脹氣和痙攣性腹痛的食物，如豆類、菜花、蘿卜、西芹和香菜等。
安全套，保護愛侶
HIV感染者或患者如果需要過性生活，應(yīng)尊重對方，最好告知實情，并采取安全措施保證對方不被感染。北京解放軍304醫(yī)院皮膚性病科主任鄒先彪副教授說，正確使用質(zhì)量合格的安全套，對預(yù)防HIV病毒的傳播非常有效，國內(nèi)外的許多研究資料顯示，安全套對艾滋病的預(yù)防可達(dá)到85%以上，而且也可減少傳播其他性病的概率。
部分男性對安全套排斥的原因，是戴上之后有不舒服的感覺，這種感覺往往與其所戴的安全套是否“合身”有很大關(guān)系。男性生殖器的大小和長短與身高和體重一樣，因人而異，故安全套也有大、中、小號之分，使用者應(yīng)根據(jù)自己的陰莖大小來選用合適的型號。一般來說，選用中號的較多。
安全套是一次性產(chǎn)品，每次過性生活時都應(yīng)使用新的、未過期及無破損的安全套。使用前小心地打開外包裝，避免銳器或長指甲戳破安全套。使用時應(yīng)握住避孕套的頂端，在雙方身體接觸之前，將卷起的安全套套在勃起的陰莖上。
這些體貼入微的生活關(guān)愛將會化作春風(fēng)細(xì)雨，滋潤著被關(guān)愛者的心田。如果您或您的至親感染了HIV，請別忘記：在配合醫(yī)生進(jìn)行正規(guī)治療的同時，積極加強營養(yǎng)，保持樂觀的心態(tài)，愛護您自己，保護您的愛侶
