對對于大多數(shù)女孩來說，18歲到22歲是生命中最絢爛的年齡：在大學(xué)校園里徜徉，與同學(xué)在青山綠水間流連，和男朋友在月光下漫步———青春年華是多么美妙啊！然而，上天有時(shí)候卻是有失公允的，對同樣處于花樣年華的22歲的劉婭婭來說，這五年卻像一場揮散不去的噩夢，她唯一能做的，只能是一次又一次堅(jiān)強(qiáng)地面對手術(shù)，一天又一天地苦苦祈禱，只希望自己的骨頭不再繼續(xù)溶解消失。
五年來，一種極其罕見的怪病一直在侵襲著年輕的婭婭。這種病叫骨溶解癥，它讓婭婭的髖骨正在不明原因地神秘溶解消失。據(jù)報(bào)道，這種病例全世界僅有不到200個(gè)，關(guān)于治療方法的記載更是少之又少。如果病情得不到效控制，婭婭可能因全身骨骼溶化危及生命。
臥床5年仍很樂觀
6月12日下午，北京很熱，強(qiáng)烈的陽光刺得人睜不開眼。但剛剛轉(zhuǎn)院到北京大學(xué)第三醫(yī)院（以下簡稱北醫(yī)三院）中央黨校院區(qū)腫瘤病房的婭婭，卻正靠在病床上，努力往窗外看。婭婭忽閃著黑色的大眼睛說，她喜歡夏天燦爛的陽光，因?yàn)榭梢源┖每吹娜棺印?/p>
第一眼看到病床上的婭婭時(shí)，她穿著肥大的病號服，她粉嘟嘟的臉上一直掛著笑，乍一看，就像一個(gè)普通的健康女孩。“醫(yī)生說，只要我積極配合治療，我的病就會(huì)慢慢好的。”婭婭說著，臉上露出希冀的笑容。
但記者發(fā)現(xiàn)，婭婭搭在病床上左腿腫脹得很大，比起右腿來，足足粗了一圈。“這條腿一直這么直挺挺的，已經(jīng)有五年多了。”婭婭說話時(shí)，她眼里流露出的憂郁與無奈，讓人不得不承認(rèn)，疾病正在無情地襲擊著這個(gè)可愛的女孩。她告訴記者，平時(shí)她就只能那么斜靠在床頭，不能坐直，不然就會(huì)引發(fā)髖部的疼痛。在親人的幫助下，她基本能生活自理，可是，為了避免髖骨再次骨折，她不能下床，甚至不能經(jīng)常坐輪椅外出———坐久了，髖部也會(huì)疼。
全球罕見的怪病
那么，婭婭得的到底是什么病呢？北京大學(xué)第三醫(yī)院（以下簡稱為北醫(yī)三院）骨科關(guān)節(jié)組的主治醫(yī)師李子劍告訴記者，婭婭得的病叫骨溶解癥，這種病十分罕見。在診斷、治療過程中，骨科醫(yī)生們查找了很多資料，決定先為她置換壞掉的關(guān)節(jié)，這樣一方面能治好折斷的髖骨，另一方面希望能阻止疾病繼續(xù)溶解侵蝕周圍的骨骼。“沒想到骨骼在繼續(xù)溶解，現(xiàn)在已經(jīng)開始侵蝕右側(cè)髖骨，骨科手術(shù)已經(jīng)不能解決問題。”
那么，什么是骨溶解癥呢？據(jù)報(bào)道，這種病可能發(fā)生在鎖骨、肩胛骨、肱骨、頸椎等身體多個(gè)部位，因?yàn)榍捌跊]有明顯癥狀，發(fā)現(xiàn)時(shí)大多已經(jīng)造成骨折或損傷神經(jīng)了。2005年英國報(bào)道了第一例骨溶解癥患者，在照X光片時(shí)，4歲的阿列克斯被發(fā)現(xiàn)下頜骨竟已經(jīng)完全“消失”！重新移植了一塊下頜骨后，換上的骨頭同樣也在逐漸“溶解”……英國醫(yī)生對此束手無策。骨溶解癥的治療目前尚無理想的方法，國外醫(yī)生曾嘗試用放射促使溶解骨再礦化，但不能阻止病變發(fā)展。
談起骨溶解癥，李子劍說：“這種病真的非常罕見，因?yàn)椴±緛砭蜕�，醫(yī)學(xué)界根本沒有辦法進(jìn)行系統(tǒng)研究，也就沒有專門的治療方法。”據(jù)醫(yī)生介紹，骨溶解癥又稱鬼怪骨、巨大溶骨綜合征，這是一種骨局部大量毛細(xì)血管竇及纖維組織增生，并伴有骨溶解為特征的罕見疾病。發(fā)病機(jī)理現(xiàn)在還不清楚，常誤診為腫瘤、病理性骨折、慢性骨髓炎等。病變起自一骨，逐漸侵及鄰骨及周圍軟組織，有自限傾向。“這種疾病程度難以預(yù)測，輕者受累骨功能有不同程度影響，少數(shù)病例病變侵及重要器官而致死。”
