我國是一個肝病大國。每年因慢性乙肝、肝硬化、肝癌導(dǎo)致我國經(jīng)濟損失達(dá)高達(dá)9000億人民幣。肝病作為現(xiàn)階段我國最為突出的公共衛(wèi)生問題之一，給多達(dá)億萬的患者和家庭造成了巨大的生理痛苦和經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，也導(dǎo)致了社會醫(yī)療成本的不斷增加。
在“愛肝一生計劃”5周年總結(jié)表彰大會上，來自民政部、中國工程院、中國肝基會、福瑞股份等機構(gòu)的領(lǐng)導(dǎo)、專家以及國內(nèi)權(quán)威肝病主治醫(yī)師、志愿者等近100人出席。與會嘉賓圍繞5周年總結(jié)、表彰愛肝一生計劃優(yōu)秀醫(yī)生和優(yōu)秀志愿者集體、愛肝一生健康管理中心揭牌、民政部領(lǐng)導(dǎo)點評、媒體專訪等重要環(huán)節(jié)進(jìn)行主題發(fā)言和討論，通過交流和探討，激發(fā)公益正能量，推動中國肝炎防治事業(yè)的發(fā)展，演繹詮釋中國肝病領(lǐng)域的“中國夢”。
公益5周年碩果累累、廣獲贊譽
愛肝一生計劃成立五年來，得到了民政部、衛(wèi)生部、全國肝病領(lǐng)域?qū)＜业拇罅χС�，也得到廣大一線醫(yī)生的積極參與，獲得了國內(nèi)眾多權(quán)威醫(yī)療機構(gòu)、肝病專家以及患者的好評與信賴。
截至目前，“愛肝一生計劃”共資助肝病、肝硬化患者33000多人，資助金額達(dá)440余萬元。其中受助的肝病患者年齡最大的90歲，最小的不到1歲；農(nóng)村肝病患者約占66%，城鎮(zhèn)患者約占34%；極大的減輕了肝病患者經(jīng)濟壓力。
除了給患者以直接的診療救助外，5年來，“愛肝一生計劃”不斷根據(jù)社會上的熱點事件，結(jié)合肝病特點，在全國開展患者教育、患者關(guān)懷活動近百余場，以普及肝病以及肝纖維化的相關(guān)知識。例如：組織肝病專家專題知識講座、大學(xué)生“愛肝一生”志愿者宣誓儀式、“像接待朋友一樣接待乙肝”志愿者行為藝術(shù)等，以吸引大眾對于肝纖維化的關(guān)注，消除大眾對乙肝患者的歧視，做到早發(fā)現(xiàn)早治療，從而降低肝硬化和肝癌的發(fā)病率。
同時“愛肝一生計劃”還出版發(fā)行了旨在鼓勵肝病患者的書籍如《像接待朋友一樣接待乙肝》、《乙肝并不可怕》，使社會大眾更加關(guān)注、更加關(guān)愛肝病人群。
在“愛肝一生計劃”的感召下，越來越多的有愛心及責(zé)任感的肝病界專家學(xué)者參與進(jìn)來。從 2008 年至今，陸續(xù)參與進(jìn)來的愛心醫(yī)院多達(dá) 539 家，愛心醫(yī)生 2000 余人，已采訪全國各地肝病專家 50 余人，并制作詳細(xì)專家訪談講座實錄，指導(dǎo)肝病患者規(guī)范治療習(xí)慣。
關(guān)注膽道閉鎖肝移植嬰兒，獲中央財政支持
在持續(xù)實施肝病患者資助、教育以及關(guān)懷的同時，“愛肝一生計劃”從2011年5月就開始關(guān)注一個特殊的群體——膽道閉鎖肝移植嬰兒，通過向患兒及他們的家庭提供資助以幫助他們度過難關(guān)。
2013年4月，“愛肝一生計劃”獲得了中央財政支持，民政部專項撥款100萬元為膽道閉鎖嬰兒進(jìn)行救助。主要資助人群為14歲以下家庭貧困以及國家醫(yī)保（新農(nóng)合）報銷比例達(dá)到90%的地區(qū)以外的貧困膽道閉鎖患兒家庭。中國肝炎防治基金會指定“愛肝一生計劃”負(fù)責(zé)項目的執(zhí)行和募資工作，由上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院肝臟外科肝移植中心作為項目的定點合作醫(yī)院，全面提供醫(yī)療支持。
截至2013年10月“愛肝一生計劃”全年共計救助膽道閉鎖肝移植患兒26人，項目撥款資助患兒金額124余萬，向社會募集資金44萬余元。大部分患兒康復(fù)狀況良好。
公益再出發(fā)，愛肝一生健康管理中心全國遍地開花
針對我國肝病臨床診療十分混亂、慢性肝病管理缺位等對肝病患者將造成負(fù)面影響的弊端，2013年新年伊始，“愛肝一生計劃”推出新的創(chuàng)新舉措——由 “愛肝一生計劃” 和福瑞股份共同發(fā)起，在全國范圍內(nèi)建立以慢性肝病治療為主的“愛肝一生”健康醫(yī)療管理中心，憑借診斷、治療、服務(wù)、公益一體化解決方案，對慢性肝病患者進(jìn)行長期管理。
據(jù)“愛肝一生”健康管理中心負(fù)責(zé)人介紹，該中心不僅承擔(dān)了國家“十二五”肝病重大專項課題研究的科研任務(wù)，還通過引進(jìn)國外先進(jìn)的醫(yī)療服務(wù)理念，診斷治療服務(wù)公益一體化的解決方案，除為廣大慢性肝病患者長期提供先進(jìn)的無創(chuàng)肝纖維化跟蹤檢查外，還對肝病防治中因治療不規(guī)范而加重病情或經(jīng)濟上有困難的患者給予資助。
據(jù)合作醫(yī)院之一的上海曙光醫(yī)院肝病科主任高月求表示，這個具有公益性質(zhì)的肝病管理中心是對常規(guī)診療的有益補充，可根據(jù)患者疾病管理情況，提供飲食、運動、心理等方面的指導(dǎo)。對醫(yī)學(xué)研究而言，它也將利于醫(yī)生收集臨床案例。
根據(jù)規(guī)劃，“愛肝一生健康管理中心”2012年起開始進(jìn)行籌備，2013年伊始第一家落戶成都，隨后陸續(xù)在上海、大連、沈陽等全國多地建立，計劃到2015年擴展到100家。
創(chuàng)新國內(nèi)肝病診療服務(wù)模式，推廣肝病個案管理服務(wù)
在我國，肝病作為慢性病一直重治療，輕管理。成立后的愛肝一生健康管理中心將以個案管理服務(wù)為核心，將慢性肝病的診斷、治療和患者服務(wù)融為一體，通過及早診斷、規(guī)范治療、慢病管理降低晚期肝病給社會及患者帶來的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，幫助患者樹立戰(zhàn)勝肝病的信心，為肝病患者提供肝病資助、患者教育和患者關(guān)懷全面服務(wù)。
依照個案管理查模式，肝病患者在進(jìn)入健康管理中心后，將免費獲得個案管理師提供的規(guī)范性治療指導(dǎo)。通過將慢性肝病的診斷、治療和患者服務(wù)融為一體，逐步提高患者依從性，使慢性肝病患者得以有效治療。
據(jù)中國肝基會楊希忠秘書長介紹，除了每個健康管理中心配備個案管理師外，還將發(fā)動當(dāng)?shù)蒯t(yī)學(xué)院校學(xué)生作志愿者，保證有足夠的人力為患者提供疾病和心理咨詢、社區(qū)隨訪跟蹤等服務(wù)，培養(yǎng)醫(yī)學(xué)生的社會責(zé)任感和疾病預(yù)防意識。
民政部民間組織管理局原局長孫偉林表示，作為一個公益性項目，“愛肝一生計劃”始終堅持為肝病患者服務(wù)，通過5年的創(chuàng)新發(fā)展，救助層次不斷提升，為我們國家的肝病防治事業(yè)，做出了突出貢獻(xiàn)，在肝病患者群體中影響越來越大，也越來越受到了肝病醫(yī)生和肝病患者的歡迎和支持。相信通過“愛肝一生計劃”的不斷努力和在全社會共同關(guān)注下，國內(nèi)的肝病預(yù)防和治療必將進(jìn)入新的發(fā)展階段。
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