銀屑病是一種慢性的皮膚疾病，所以選擇一位長期為您治療的醫(yī)生非常重要。但是您除了選擇醫(yī)生之外要做的還有更多：要為控制您的銀屑病成立一個治療小組，為了達(dá)到此目的，小組的每一位成員必須建立互相信任的關(guān)系。
選擇一位醫(yī)生，與他或她保持聯(lián)系，作出專業(yè)性的治療決定，并且了解您作為一位病人應(yīng)有的權(quán)利，以上這些是您在控制銀屑病過程中需要考慮的問題。
◆ 銀屑病是一門專科
作為醫(yī)學(xué)方面的專家，皮膚科醫(yī)生在皮膚保健的理論和技術(shù)方面受過專門訓(xùn)練。這些醫(yī)生對不同方面的皮膚保健了解很廣，這樣的醫(yī)學(xué)訓(xùn)練使其能夠脫穎而出。然后皮膚科醫(yī)生可以選擇更進(jìn)一步的專業(yè)化，例如將他們的醫(yī)療實(shí)踐集中在專門的皮膚疾病、皮膚癌或美容整形操作方面。
皮膚科醫(yī)生在治療銀屑病方面的專業(yè)水平和興趣程度差別很大，因?yàn)橛行┽t(yī)生選擇專攻皮膚病學(xué)的其它方面。銀屑病是一個在治療上具有挑戰(zhàn)性的疾病，某些醫(yī)生對治療銀屑病病人比其他病人更加重視并且及時掌握多種多樣的治療方法。
銀屑病患者在有關(guān)他們的疾病和所有的治療選擇上應(yīng)小心謹(jǐn)慎。他們可運(yùn)用那些知識去選擇一位能滿足銀屑病患者需要的醫(yī)生，包括能提供銀屑病療法的廣泛選擇機(jī)會。
◆ 醫(yī)患關(guān)系
在當(dāng)前的保健環(huán)境下，“病人”的角色已經(jīng)轉(zhuǎn)變?yōu)橐粋�謹(jǐn)慎的消費(fèi)者，尤其是隨著健康保險(xiǎn)的管理模式的增加。保證最好的和最適合其情況的保健逐漸成為病人的責(zé)任。找到合適的醫(yī)生并建立起良好的關(guān)系對于肯定的治療效果十分重要。實(shí)際上，越來越多的證據(jù)顯示那些積極參與他們的治療的患者能獲得更好的療效。
一般地，求治于提供以病人為中心的保健的醫(yī)生是合理的——那就是醫(yī)生能考慮到病人的需要和喜好，就像考慮病情一樣。醫(yī)生會與病人交流一些有關(guān)他或她的診斷的信息，說明可供治療的選擇范圍以及討論治療的預(yù)期所得。另外醫(yī)生能提供清楚的解釋并安排時間傾聽病人的顧慮，而且要誠實(shí)又能鼓勵病人。
“無論何時你都必須敞開心扉，傾聽其他人講述關(guān)于什么是可能的而什么是不可能的。這是一種雙向的交流。”NPF的醫(yī)學(xué)顧問、波士頓Beth Israel Deaconess 醫(yī)學(xué)中心的皮膚醫(yī)學(xué)教授Robert Stern 醫(yī)學(xué)博士如此說道。
◆ 知識與現(xiàn)實(shí)的期望
要想成為你的治療的真正參與者，你必須盡可能多地了解有關(guān)銀屑病的知識，并且?guī)еF(xiàn)實(shí)的期望來進(jìn)行會談。教育是第一步。NPF提供一些教育手冊，其中包括了銀屑病許多不同方面的最新信息，就像有關(guān)各種治療的手冊一樣。
“病人知道有哪些種類的治療方法對于其自身的確是有好處的，所以你的治療不會以被告知‘對于你的銀屑病已沒有更多的辦法了——你只能必須帶病在身，’作為結(jié)束，當(dāng)然事實(shí)情況并非如此，”加州大學(xué)舊金山分校醫(yī)學(xué)博士、NPF的醫(yī)學(xué)顧問之一John Y. M. Koo如此說道。
雖然在與該病作抗?fàn)幏矫娴慕逃M(jìn)行的很深入，但它并不能帶來治愈。“這是一種與受累者伴隨一生的疾病，”Stern醫(yī)生說道。“該疾病會發(fā)生爆發(fā)現(xiàn)象，甚至有些往常有效的治療也會失敗。有時失敗原因能得到很好的解釋。必須將治療的長期和短期毒性作為治療后疾病的爆發(fā)危險(xiǎn)性一樣考慮在內(nèi)。”
由于銀屑病的慢性的自然病程和個體差異的情況存在，久而久之甚至?xí)棺詈玫尼t(yī)患關(guān)系發(fā)生緊張。治療銀屑病可能會使病人與醫(yī)生一樣受到挫折。成效常常微小而短暫。“因?yàn)殂y屑病是慢性病，即使很喜歡他們的醫(yī)生，病人堅(jiān)持治療也很困難。堅(jiān)持鼓勵贊揚(yáng)他們是很困難的，但是相信我，在治療慢性病的過程中，要長期地給予病人一些鼓勵和贊揚(yáng)，”以上據(jù)Stern醫(yī)生所說。
◆ 醫(yī)生的看法
在醫(yī)生為你制定療法之前，要了解他必須考慮的問題。醫(yī)生計(jì)劃好包含下列信息的一套執(zhí)行程序：
1. 你的年齡和性別（有些治療不適合于某些年齡組的患者或妊娠期和哺乳期的女性患者）；
2. 你的既往史（因?yàn)槠渌尼t(yī)學(xué)問題或者你以前已用過其它的療法，某些治療將被除外）；
3. 目前銀屑病的嚴(yán)重程度（當(dāng)銀屑病很輕微或者很嚴(yán)重時，某些治療還沒有根據(jù)）；
4. 你所患銀屑病的類型；
5. 你對治療費(fèi)用的支付能力（許多治療很昂貴而且需要長時間用）；
6. 你是否自愿接受治療的危險(xiǎn)性（所有的治療都會帶來至少某些副作用的危險(xiǎn)，而且它們必須與可能帶來的好處作仔細(xì)的權(quán)衡）。
醫(yī)生希望看到的一件事就是他們的努力能換取好的效果。因?yàn)殂y屑病對治療的反應(yīng)相對較慢，所以它對于醫(yī)生的治療來說是一種具有挑戰(zhàn)性的而且有時會遭遇挫折的疾病。當(dāng)銀屑病產(chǎn)生反應(yīng)時，那些反應(yīng)常常不完全或者短期存在。
治療不當(dāng)產(chǎn)生的威脅是造成嚴(yán)重銀屑病患者治療更加困難的因素之一。最有效的治療卻有潛在的長期副作用，因此醫(yī)生自然慎用它們。而且即使在最好的醫(yī)療環(huán)境下，一些不良后果也可能會發(fā)生。
◆ 循證治療（Justifying treatment）
有時對于醫(yī)生來說治療困難的病例更為容易。如果醫(yī)生治療的是100%皮膚受累的患者而將它們降低到5%或10%，那么患者就由殘廢和丑陋改善成為局限性的銀屑病。“這樣的病人容易感到滿意，”Stern醫(yī)生說道。“當(dāng)我有一個非常衰弱的病人時，我們倆都愿意冒著危險(xiǎn)性選擇更有效的治療。”
“反過來，如果你的病人僅有2%的部位受累，而你將它們降低到1%，那么他們?nèi)匀挥猩僭S討厭的斑片。因此他們就可能對治療效果不滿意。”
“當(dāng)將某病人從100%受累降低到5%時，對于這些病人使用比很局限的銀屑病病人要有效的多而且毒性也更大的治療，醫(yī)生會覺得很合理，”他又說道。
“許多病人都要求得到完全治愈，我也不能責(zé)備他們，但是我現(xiàn)在考慮的不僅僅是我現(xiàn)在能為病人做什么，而且還考慮到在以后的幾年里我能為病人做什么，”Stern醫(yī)生提醒道。“另外，我還必須考慮病人出現(xiàn)長期副作用的機(jī)會有多大。”
根據(jù)Koo醫(yī)生所說，決定一個治療過程的關(guān)鍵是以知識來裝備自己。“閱讀，學(xué)習(xí)，再閱讀，”他說道。“另外，不要限制自己的選擇或輕易作出決定而損害自己的利益——那就是不要說你決不去嘗試一種特殊的療法。”
“不要放棄希望，”Koo醫(yī)生又說道。“要知道即使銀屑病不能被治愈，它也是可以治療的。換句話說，不要以沒有作為答案。有的是好機(jī)會，因?yàn)榭偞嬖谟羞m合你的正確治療選擇，問題只是怎樣去找到它。”
◆ 你該如何照顧自己
你能做的一件事是詢問有關(guān)藥物和治療的大量問題。你是否用過會與新療法發(fā)生相互作用的一些藥物治療？美國食品和藥品管理委員會近期的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，96%接受新療法的患者沒有問有關(guān)該治療的任何重要的問題。那樣會很危險(xiǎn)。
如果你需要額外的時間討論治療的選擇問題，那么就提出要求。請你的醫(yī)生一步一步通過你的選擇。如果你覺得記不住，那么就把醫(yī)生的建議記錄下來。
保健上的費(fèi)用縮減措施使得看專家越來越困難。如果你有保健計(jì)劃的選擇機(jī)會，那么就選擇去看一下皮膚科醫(yī)生。如果你是HMO的成員之一，請你的初級保健醫(yī)生將你轉(zhuǎn)給一位專長于銀屑病的皮膚科醫(yī)生。許多初級保健醫(yī)生也能治療銀屑病，但僅很少數(shù)能有時間跟上最新的治療或者有機(jī)會使用光療設(shè)備。實(shí)際上，不是每一位皮膚科醫(yī)生都愿意處理復(fù)雜的銀屑病。一位負(fù)責(zé)的初級保健醫(yī)生不會因?yàn)槟阆肴タ磳＜叶艿酵{。
NPF已經(jīng)準(zhǔn)備了一本保險(xiǎn)手冊，通過教育健康保險(xiǎn)公司的醫(yī)療部主任和申請部門有關(guān)銀屑病方面的知識以反對申請被駁回。大多數(shù)醫(yī)生愿意幫助你這樣做。NPF還提供了有關(guān)維持治療的一個聲明以幫助患者獲得治療的保險(xiǎn)費(fèi)。請打電話（800）723-9166到NPF以索取該保險(xiǎn)手冊或維持治療聲明。
◆ 作出一個治療的決定
如果你決定有困難，向你的醫(yī)生詢問以下有關(guān)治療的問題：
1. 該療法被用于治療銀屑病已經(jīng)有多長時間了？
2. 該療法可能的好處有哪些？
3. 可能的危險(xiǎn)性有哪些？
4. 使用該療法使多少百分比的患者得到改善？
5. 你（指醫(yī)生）運(yùn)用該療法已有多長時間了？
6. 該療法的最常見的副作用有哪些？
7. 我是否需要定期檢查不必要的副作用？如果需要，那么是什么樣的檢查而且要多久一次？
8. 如果我停止藥物治療以后哪些副作用會消失？哪些副作用可能會持續(xù)存在？
9. 我是否需要持續(xù)服用或使用該藥物？
10. 我能否短期使用/服用該藥物，只為清除銀屑病，然后換成一種危險(xiǎn)性較小的溫和療法？我能通過這種方法控制銀屑病嗎？
11. 該療法能否與另一種聯(lián)合使用以減少不必要的副作用？
12. 該療法能否突然停用或是需要逐漸停用？
13. 通常該藥物能多久保持有效？
14. 如果它起作用了但我必須停用，重新開始使用是否還能同樣有效？
15. 該療法的費(fèi)用如何？
16. 如果我決定放棄該療法，我還有哪些其他的選擇？
◆ 堅(jiān)持治療
一旦你和你的醫(yī)生決定了一個計(jì)劃，你需要自始至終都遵循它。治療得當(dāng)?shù)乃谢颊�，其中有一半沒有堅(jiān)持他們的醫(yī)生規(guī)定的治療計(jì)劃。例如服用氨甲喋呤，就意味著不能飲酒。PUVA和UVB治療可能會非常不方便。有些外用藥物既臟又臭而且還很昂貴，但是要正確使用它們——例如規(guī)定每天兩次，而代之以每天一次——在某些病例可能會導(dǎo)致治療效果的明顯差異。堅(jiān)持治療需要耗費(fèi)時間和精力。
如果你同時在用數(shù)種或多種不同的藥物治療，合理安排醫(yī)生的所有規(guī)定可能很困難�？稍囍鴮⑺械闹甘居涗浽谕惶帲热鏝PF病人通行證（NPF Patient Passport）上。這種便利的小冊子有50個空條目用于記錄預(yù)約和規(guī)定的詳情。打電話或?qū)懶诺絅PF可得到它們，每本$2·50。
◆ 銀屑病患者所擁有權(quán)利的條目
對付慢性疾病是很困難的。你必須主動去了解盡可能多的自身的情況，并且與醫(yī)生一起努力去得到你所需要的治療。記住以上的同時，別忘了你作為病人的應(yīng)有的權(quán)利。
1. 你有權(quán)利得到效果最好而副作用最小的最有效治療。
2. 你有權(quán)利獲悉有關(guān)銀屑病以及使用的任何治療和藥物的詳盡說明。
3. 你有權(quán)利從你的醫(yī)生那兒得到同情而殷勤的治療。
4. 你有權(quán)利更換醫(yī)生或者藥物，要求第二種選擇，還可自己購買非處方制品作對比。
5. 因?yàn)槟慊加秀y屑病，所以你有生氣、沮喪或不適的自由。
6. 你有權(quán)利從家庭成員和朋友那兒尋求支持和鼓勵。
7. 你有權(quán)利盡你所能去學(xué)習(xí)有關(guān)銀屑病和它的治療的知識。
8. 你有權(quán)利告訴別人你患有銀屑病，并可從醫(yī)學(xué)和科學(xué)的角度去描述它。
9. 你有權(quán)利根據(jù)你自己的方法和條件對付銀屑病，而不像別人認(rèn)為你應(yīng)該的那樣。
10. 你有權(quán)利還把自己看作一個很有價值的人，只是患有一種被稱為銀屑病的確診的疾病。
11. 如果你還沒有醫(yī)生或者你希望另選一個，也許NPF可以指導(dǎo)你尋找你所在地區(qū)的皮膚科醫(yī)生。在免費(fèi)的2000年醫(yī)生資源指南中列舉了1，600位以上的醫(yī)生。
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