“死并不可怕，可怕的是帶走了遺憾……”
這句話，是記者從一個保存了十多年的日記本中摘抄出來的。
日記的主人叫韓冰，離世時只有19歲，河南省許昌市許昌縣尚集鎮(zhèn)大韓村人，父親叫韓林德，母親叫胡水蓮，都是普通農(nóng)民。
韓冰已經(jīng)去世十年了。生命中的最后6年，有兩種疾病始終折磨著他，銀屑病（俗稱牛皮癬）和白血病，銀屑病讓他長滿銀白的塊狀皮屑，而白血病卻要了他的命。
“他是個內(nèi)向的孩子，有理想，善良又聰明”，在大韓村一間空蕩蕩的農(nóng)房里，53歲的胡水蓮面對記者，一提起兒子就噙滿了眼淚，說了幾句已經(jīng)泣不成聲，講到最后她終于放聲大哭。
十年了，她真不愿再想起兒子的任何事情。吃了三年的乙雙嗎啉
韓冰十歲那年，胳膊肘部出現(xiàn)了幾個小白點。
起先，家人也沒在意，到了十三歲那年，韓冰身上長了許多銀白皮屑，很癢。父母怕痛癢的皮屑影響到他學(xué)習(xí)，便直接領(lǐng)他到了許昌市中心醫(yī)院———這是當(dāng)?shù)刈詈玫尼t(yī)院。
給韓冰看病的醫(yī)生王強（化名）看了一眼他的病患處，便直接診斷為銀屑病，之后經(jīng)過血液化驗，給韓冰開出了治療銀屑病的藥物乙雙嗎啉，當(dāng)時他的白細(xì)胞水平很正常。
那時，在許昌中心醫(yī)院，從藥房拿出的藥沒有說明書，一個紙袋包上十天半個月的藥，開口處就簡單寫上用量。
吃了大夫給開的藥，韓冰身上的皮屑很快就消失了，家人覺得挺好，因為是大醫(yī)院的專家給開的藥，藥到病除實在太正常了。只是有一點，韓冰身上的銀屑病經(jīng)常復(fù)發(fā)，只要一復(fù)發(fā)，他就吃一段時間的乙雙嗎啉，癥狀便很快消失了。
之后的三年時間，因為銀屑病總在復(fù)發(fā)，韓冰一直沒有間斷服用乙雙嗎啉，有時候是父母帶著他去買藥，更多時候是他自己去醫(yī)院直接找到醫(yī)生開藥。
1997年8月，韓冰服用乙雙嗎啉三年之后，持續(xù)性低燒、不斷的感冒開始困擾他，這期間去許昌中心醫(yī)院檢查過，雖然當(dāng)時他血液中的白細(xì)胞數(shù)量已經(jīng)明顯減少，但他繼續(xù)服用乙雙嗎啉。直到當(dāng)年11月，化驗單顯示韓冰的白細(xì)胞水平降到了2500～2800（正常值是4000～10000）的時候，讓他停用了乙雙嗎啉。
“專家讓停俺就給孩子停了，他也沒說為啥停，”胡水蓮哭得說不出話來了，“哪想到……我對不住兒子啊！”
12月初，韓冰嘴唇突然嚴(yán)重出血，家人急忙將他送到許昌市人民醫(yī)院，醫(yī)生懷疑他得了再生障礙性貧血。五天之后，韓冰鼻竇大出血，人民醫(yī)院無能為力，父母借遍親朋好友，籌到了四萬塊錢，連夜把孩子送往位于天津的中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院。
12月7日，在天津，韓冰被診斷為“急性非淋巴細(xì)胞白血�。∕3型）”。
同樣是在那里，韓冰父母知道了令他們愧疚一輩子的事情，那就是長期服用乙雙馬啉的副作用：
免疫抑制劑，限制DNA合成，少數(shù)病例可見白細(xì)胞下降或誘導(dǎo)白血病。
剪皮膚時，他沒有用麻藥
在中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院，韓林德通過血液病專家錢林生教授了解到，這是研究所收治的第六例由乙雙嗎啉誘發(fā)的白血病患者。
當(dāng)時的韓冰一直高燒不退，體溫始終在38℃之上，剛到天津就連著輸血漿和血小板，輸了四天三夜。
面對病魔，韓冰十分堅強。他從一開始就知道自己得了白血病，家人沒想著瞞他。每次，當(dāng)媽媽坐在病床邊忍不住流淚時，韓冰總是握著母親的手小聲勸慰。由于口腔出血，十分疼痛，韓冰無法進食，媽媽也吃不下飯去，他對媽媽說：“媽，我吃不下去，你要吃，好好吃飯才能好好照顧我。”
在天津治療白血病服用維甲酸，因為藥物副作用，韓冰身上多處糜爛。為了防止嚴(yán)重感染，醫(yī)生需要剪除潰爛的皮膚，打麻藥需要不少錢，韓林德想給兒子省下麻藥的錢留著多買點治療白血病的藥物，問了問韓冰之后對醫(yī)生說：“俺這孩很堅強，你們直接剪吧。”就這樣，在沒有麻醉的情況下，醫(yī)生剪掉了韓冰六塊潰爛的皮膚。
“剪皮膚的時候，我們都不敢在他旁邊，他小舅陪著他，孩子使勁抱著他小舅，牙咬得咯吱咯吱響，但一滴眼淚都沒掉。”胡水蓮回憶說。
經(jīng)過40多天的治療，韓冰的病情剛剛穩(wěn)定，他們卻沒有錢繼續(xù)住院治療了。1998年春節(jié)前幾天，一家人回到了河南。韓冰寫了一篇《感謝母親》
1998年5月10日，韓冰白血病復(fù)發(fā)，體內(nèi)白細(xì)胞數(shù)量銳減，家人趕緊帶他去了天津。
這次在天津治療了20多天，醫(yī)院給家屬下了病危通知書。
一看到病危通知書，胡水蓮急得瘋了一般，四處打聽，終于得知哈爾濱醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院擅長治療M3型白血病，身無分文的她，以命令的口吻逼著遠(yuǎn)在新疆的妹妹寄了600塊錢路費，然后帶著孩子從天津直奔哈爾濱，在火車上，夫婦倆從車頭到車尾，給乘客挨個跪下乞討。
在哈醫(yī)大一附院的病房里，韓冰父母從專家那里了解到，韓冰已經(jīng)是該院收治的第48例由乙雙馬啉誘導(dǎo)的白血病。
在哈爾濱的日子里，母親胡水蓮在哈爾濱的大街小巷為兒子乞討，她去過哈爾濱市政府、哈爾濱日報、紅十字會；父親韓林德在許昌縣尚集鎮(zhèn)挨家挨戶磕頭下跪，要遍了鎮(zhèn)上的所有人家。那時候在尚集鎮(zhèn)，只要有人一說大韓村那個兒子得白血病的，無人不知。當(dāng)?shù)卣�、學(xué)校、企業(yè)也紛紛捐款。就這樣，靠著社會捐助，韓冰在哈醫(yī)大一附院治療了20天，又花費了四萬多塊錢。
錢，終于花光了。
1998年6月，胡雪蓮拿著當(dāng)天“要”到的最后100元錢，帶著韓冰離開了哈爾濱。一路上，怕兒子感冒，她給韓冰蓋上毯子，用身體擋住火車上的電扇，為兒子的吃喝乞討，站了整整兩天三夜。韓冰看著母親辛苦，非常難受，胡水蓮安慰他，“孩子，只要能讓你舒服點兒，媽怎么都不累……”
回家之后，韓冰在一篇名為《感謝母親》的日記中這樣寫道：“感謝母親給我這個軀體，感謝母親給我精神上的奮斗目標(biāo)，感謝母親給予我生活上的無微不至的照料……
從在天津血液病研究所被確診為白血病，一直到去世，韓冰的醫(yī)藥費一共花費了近18萬。18萬對于一個普通的農(nóng)民家庭，對于韓林德和胡水蓮夫婦，不只是一個天文數(shù)字，更是一筆筆巨大的人情債。用韓林德的話講，這些錢幾乎全是“要”來的。
為了給兒子籌錢治病，韓林德在許昌跑遍了他能去的所有地方。許昌市中心醫(yī)院聽了他的求助后，給了他200塊錢。
韓林德沒要那200塊錢。他說，他直到死都不會忘記那200塊錢！
正是在這一年，韓林德向許昌市衛(wèi)生局提出了醫(yī)療事故鑒定申請，直到2009年2月26日才由許昌市醫(yī)學(xué)會做了關(guān)于事故的技術(shù)鑒定，鑒定上書說：
“在國家公布停止使用前，乙雙嗎啉是治療銀屑病的常規(guī)用藥，醫(yī)生是按照常規(guī)用藥的……其病情及發(fā)展與醫(yī)院沒有直接關(guān)系。”
韓冰生前最后一段時間，在家里和父母有過這么一段對話。
“媽，爸，我來了世上一趟，什么都沒有給你們留下，就留下了一堆債，親朋好友你們都借遍了，咋還��！”
“孩子，你別擔(dān)心，咱們親戚的債，不還了。”
“那別人的債呢？”
“也不還了，你好好養(yǎng)病吧，不用想這么多。”
一陣沉默之后，韓冰閉上眼睛，長長地嘆了一口氣。
“我的牙比一般的牙疼還要疼十倍！”
2000年3月，經(jīng)過服藥病情稍有穩(wěn)定的韓冰，需要5000元錢再買上一個加強期的藥來吃，但父母跑遍了所有的地方，這錢始終沒有籌齊。胡水蓮一臉痛苦，“我后悔自己沒本事啊，沒有錢給孩子治病。”
韓冰生前在日記中這樣寫道：“多么令人遺憾，我竟然沒有開始真正的生命，就要結(jié)束了。”
韓冰日記中經(jīng)常寫到“遺憾”二字，他有三個愿望，生前都沒有實現(xiàn)：看一看大海，去北京看看天安門，見一眼從小就被送到新疆的二姨……因為父母所有的錢都用來治病了，他這三個愿望到死都沒有實現(xiàn)。
韓冰喜歡打籃球，由于身體虛弱，他常望著地上的籃球發(fā)呆，去世前幾天他對母親說：“領(lǐng)我再投幾個球去吧。”在村里的籃球場，他朝籃筐扔了三四次球，就氣喘吁吁地蹲在地上說：“我的身體怎么成這樣了！”
他坐在家門口，看著院子里剛剛砍倒的幾棵小槐樹說：“媽，我的病給你們帶來了一堆債，我死了，你們就用這幾棵小槐樹把我綁綁埋了吧。”
他是個優(yōu)秀的學(xué)生，有貼滿一墻的獎狀。在他覺得自己快不行了時，背著父母把獎狀全部撕碎扔了，怕死后親人看到這些東西傷心。
生命的最后一個星期他的牙齦開始不斷出血，他不想讓父母看到，把流出的血全吞了下去，直到最后，他才告訴母親：“媽，我的牙比一般的牙疼還要疼十倍。”
3月13日晚上，韓冰在吐出了媽媽喂的稀飯之后，掙扎著說了三遍胡水蓮無論如何都聽不清楚的一句話，靜靜地走了。
兒子走了之后，胡水蓮整日哭，哭壞了眼睛。她聽不得村里任何人談?wù)?ldquo;天津”、“哈爾濱”兩個地方，她從不走韓冰墳頭的那條路。
“十年了，我沒忘，我什么都忘不了��！”胡水蓮說。
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解放軍總醫(yī)院第一附屬醫(yī)院皮膚性病科主任鄒先彪博士———銀屑�。簩幙刹恢尾荒軄y治
健康時報記者 趙晴晴
受訪專家：鄒先彪，解放軍總醫(yī)院第一附屬醫(yī)院皮膚性病科主任。
擅長治療：銀屑病、白癜風(fēng)、腋臭、性病等和激光祛斑、去文身、脫毛。
門診時間：周三上午，周四全天
“銀屑病寧可不治也絕不能亂治！”
解放軍總醫(yī)院附屬第一醫(yī)院皮膚性病科主任鄒先彪博士說，乙雙嗎啉是一種免疫抑制劑，因服用后會抑制牛皮癬（銀屑�。┗颊咂つw的異常增殖，因此起效快，療效好，但其同時存在嚴(yán)重的毒副反應(yīng)，是一種極強烈的致白血病的細(xì)胞毒藥物。
乙雙嗎啉早在1984年就被國際上列為禁用藥物。我國從2002年正式禁用此藥。但是在偏遠(yuǎn)地區(qū)的一些醫(yī)院，尤其是一些小診所、民營醫(yī)院還在違規(guī)應(yīng)用此藥�，F(xiàn)在每年都有因服用乙雙嗎啉導(dǎo)致白血病的病例報告。
鄒先彪主任說，銀屑病有多種類型，但95%以上都是尋常型，雖然會引起紅斑、增厚、脫屑、瘙癢等皮膚損害，但一般不會造成內(nèi)臟問題。銀屑病患者不清楚藥物成分，不考慮藥物毒副反應(yīng)，亂治一氣，極有可能嚴(yán)重?fù)p傷肝腎功能，甚至付出生命的代價。
鄒主任說，銀屑病其實三分在治七分在于防護，有些“聽話”的病人，在配合治療的同時，積極防范各種可能引起復(fù)發(fā)的因素，并且放松心情，可以大大降低復(fù)發(fā)率，有些病人可以連續(xù)七八年，甚至更長時間，病情都保持穩(wěn)定，沒有復(fù)發(fā)。
銀屑病患者一定要對疾病有一個正確的認(rèn)識，一不要求根治，二不要求速治。銀屑病目前來說還是世界公認(rèn)的皮膚頑疾，尚不能根治，但是人們完全可以像對待糖尿病、高血壓等慢性病一樣對待銀屑病，只要能控制住病情，盡量使其不復(fù)發(fā)或少復(fù)發(fā)，一樣可以帶病延年，快樂享受生活。另一方面，患銀屑病不是兩三天的事，治療起來也不是兩三天的事，不能幾天不見效，就頻繁換醫(yī)生換藥。這樣只能使病情變得更為復(fù)雜難治，也可能使還沒有顯現(xiàn)出來的的療效喪失掉，非�？上В送�，還會因過度治療使毒副反應(yīng)成倍增加。
需要提醒的是，冬季天氣干燥，容易引起皮膚瘙癢，患者喜歡搔抓，另外由于天冷，機體抵抗力低，容易引起感冒發(fā)燒，這些都是容易引起銀屑病復(fù)發(fā)的危險因素，要特別注意防范。
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