對(duì)沒有親眼目睹、沒有親身體會(huì)的人來說，它就是天方夜譚。

　　我是1999年開始涉及艾滋病研究這一領(lǐng)域的，當(dāng)時(shí)，我在泰國(guó)國(guó)立馬希德大學(xué)留學(xué)。后來我在泰國(guó)做過艾滋病的熱線援助，說句不怕你們笑話的話，剛開始我對(duì)這個(gè)病還是有點(diǎn)恐慌的。

　　我自問并不是一個(gè)理想主義的人，當(dāng)初做這個(gè)選擇，動(dòng)機(jī)其實(shí)非常單純。艾滋病這個(gè)東西，在短期內(nèi)，防也防不住，治也治不好，現(xiàn)在已經(jīng)有上百萬的病源，未來十年里甚至可能達(dá)到一千萬。我是高校里的一名老師，當(dāng)時(shí)關(guān)于艾滋病的研究，其他領(lǐng)域都已經(jīng)有學(xué)者在做了，只有社會(huì)支持體系這一塊，是個(gè)空白，所以我選擇從這里入手。這哪里是理想主義呀？這是現(xiàn)實(shí)主義！

　　“北京昨晚來人了！”

　　2002年6月4日，我進(jìn)村了。

　　我平時(shí)就不修邊幅，到了農(nóng)村更加如此，高耀潔的老伴打趣我，說我像個(gè)農(nóng)民。就是這副農(nóng)民打扮，也根本瞞不了當(dāng)?shù)氐拇迕瘛Ｏ锣l(xiāng)第二天的清早，村里就開始傳言：北京來人了！昨天夜里已經(jīng)進(jìn)駐本村！

　　當(dāng)時(shí)，地方政府控制得還很緊，根本不讓外人進(jìn)村，高耀潔、桂希恩那會(huì)兒都只能“打游擊”，有些香港的宗教機(jī)構(gòu)、慈善組織募集了面粉啊糧食啊，只能開著車經(jīng)過，把東西扔下就跑。

　　我的待遇比他們稍好一些，我是帶著復(fù)旦的正式課題去的，而且“社會(huì)支持”這個(gè)課題，沒有什么攻擊性，當(dāng)?shù)卣�府因此比較合作。不過，進(jìn)村以前，他們還是跟我約法三章：一、當(dāng)?shù)刂唤邮苌埔獾膸椭?；二、任何報(bào)道，不論是正面的還是負(fù)面的，對(duì)當(dāng)?shù)貋碚f都是負(fù)面的；三、不能打著當(dāng)?shù)氐钠焯?hào)去募捐。我答應(yīng)了。

　　我們學(xué)醫(yī)的人，整天跟死亡打交道，神經(jīng)應(yīng)該都是很強(qiáng)韌的了，而且我這個(gè)人從來都不做夢(mèng)，可那段時(shí)間，我連睡覺時(shí)，眼前都是亮晃晃的慘白一片。

　　第二天早上，當(dāng)?shù)氐男l(wèi)生局長(zhǎng)問我，“昨天看下來，有什么感覺？”而我當(dāng)時(shí)，已經(jīng)連說話、連思維的力氣都沒有了。

　　“死的你就不看啦？”

　　兩年來，我在河南和廣西兩個(gè)省實(shí)地調(diào)查，走訪了數(shù)十個(gè)村落，接觸了上千名患者，并對(duì)其中較為典型的幾十例家庭作了訪談和記錄。先后訪談了60余位感染者，約40位感染者的親友和20位知情人，包括各級(jí)基層干部、醫(yī)療衛(wèi)生人員等等。

　　我自己沒有什么錢，如果說艾滋病救助的工作是“有錢出錢，有力出力”的話，我屬于“有力出力”的類型，不過，我把不少“有錢出錢”的人引到了疾病一線。

　　第一次進(jìn)村的時(shí)候，我備了幾十個(gè)信封，每個(gè)信封里是五十元錢和我的一張名片。因?yàn)楫?dāng)時(shí)的抗艾情勢(shì)還很緊張，我怕我來了一次再也來不了第二次了，留下名片的話，以后病人還能找到我。

　　就這樣村里很多人認(rèn)識(shí)了我，不少人通過名片來找我，你看地上的這一包紅薯，就是幾天前一個(gè)村民來上海找我給我捎來的。

　　我愛人也挺有意思，我每次下鄉(xiāng)掏錢給病人，她免不了要埋怨幾句。但病人到了上海，她看到他們那個(gè)樣子，心腸一軟，又背著我偷偷塞錢給他們。

　　在直面艾滋病的那些日子里，我掉過一次眼淚。

　　是我第二次進(jìn)村的時(shí)候，我遇到了以前訪談過的一位老媽媽，當(dāng)時(shí)我正在她鄰居家訪談，她非要我再上她們家看看去，說著就一屁股坐在地上，一邊翻曬麥子，一邊等我，我只好去了。這個(gè)老媽媽有四個(gè)兒子，全都是病人，老大、老二已經(jīng)發(fā)病死了，留下媳婦、孩子。老媽媽的老伴七十多了，每天到公路邊上幫人裝砂，裝一車能掙五毛錢，一天累死累活也不過掙個(gè)七塊、八塊的，這一大家子人就指望著老爺子裝砂的幾塊錢過日子。我去的時(shí)候，他們家已經(jīng)半個(gè)月沒有鹽吃了，而且從春節(jié)到麥?zhǔn)斩紱]有吃過一滴油！你絕對(duì)想不到，在當(dāng)?shù)兀�一兩油，都可以作為媽媽送給女兒的珍貴禮物。

　　我看過他們家，留了點(diǎn)訪談費(fèi)以后，老媽媽又求我，“你再到我的老大家去看看，好嗎？”因?yàn)樘焐�已晚，我�?dāng)時(shí)很猶豫，老媽媽突然把手中的麥匾重重地一放，很大聲地說，“噢！活著的你就看，死了的你就不看啦？”

　　她一說這話，我們兩個(gè)都哭了。

　　我不知道自己算不算一個(gè)感情充沛的人，也許算吧。我平時(shí)很沉默，不愛說話，但到了自然的環(huán)境中，我的話就多起來，很活躍，像換了一個(gè)人。我從小生長(zhǎng)在廣西的山水之間，至今沒有習(xí)慣在鋼筋水泥的叢林里生活，苦悶的時(shí)候，我會(huì)騎著車子，去郊外，去山上，去海邊。進(jìn)入艾滋這個(gè)領(lǐng)域以后，常常覺得心很累，實(shí)在無法承受，我會(huì)到海邊，想象著遠(yuǎn)處的海面有一條小船，而我是船上的一個(gè)人。

　　“這個(gè)錢，該由政府來給”

　　訪談里最常見的一個(gè)問題，就是“你死了，你的孩子怎么辦？”這個(gè)問題實(shí)在不好出口，我只好拐彎抹角地、用盡可能委婉的方式來問。對(duì)這些苦命的人來說，他們前面的路，幾乎都是堵死的，他們想不到將來。

　　死了的已經(jīng)死了，沒死的就在那里撐著，許多人已經(jīng)認(rèn)命，惟一割舍不下的就是孩子，你不把他的孩子安置好照顧好，他活著的時(shí)候就可能為了他的孩子，去偷、去搶、去坑蒙拐騙。

　　有一個(gè)村子，村口住著一個(gè)老母親和他的獨(dú)養(yǎng)兒子，兒子染病。我常常看到老媽媽在村口曬茅草——做飯的時(shí)候用來生火的，城里人看了一定會(huì)很奇怪，會(huì)覺得她是在曬垃圾，這個(gè)東西也當(dāng)個(gè)寶翻來覆去地曬嗎？那天我去她家，她兒子已經(jīng)臥病在床，搖搖晃晃地起來接受我的訪問，我一看他們家特別困難，就提前把訪談費(fèi)拿了出來，村醫(yī)很反對(duì)我這樣做，因?yàn)殄X提前給了，別人就會(huì)圍上來。但我實(shí)在是忍不住了，我給了他兩個(gè)信封，他接下來的舉動(dòng)我很驚訝，他吃力地抬起一只手臂，把錢擋了回來，說，“這個(gè)錢，不該你給，該由政府來給。”這，是一個(gè)垂死病人說的話。

　　“十年休養(yǎng)生息”

　　我們使用了社會(huì)支持評(píng)估量表、領(lǐng)悟社會(huì)支持量表和抑郁量表給每位患者進(jìn)行評(píng)分，發(fā)現(xiàn)廣西患者的抑郁癥狀遠(yuǎn)高于河南（廣西92.9％的患者肯定有抑郁癥狀，而河南這一比例則為53.3％），且廣西患者在朋友支持的得分亦高于河南，對(duì)他們來說，生存的、物質(zhì)的援助不是最主要的，主要是精神上、心理上和知識(shí)上的援助，這些病人因?yàn)槲�毒、賣淫得病，有道德和輿論上的壓力，不敢公開自己的病人身份，心理的陰影很大。

　　而河南，他們不說自己賣血，都說“獻(xiàn)血”，有個(gè)染病的村民告訴我，他前后獻(xiàn)的血，有整整一水缸，他們村最多的獻(xiàn)了三水缸！他們沒有道德上的負(fù)罪感，只會(huì)覺得冤屈和社會(huì)的不公。對(duì)他們來說，首先要解決他們的生存問題，先要讓他們和他們的后代，活下去，心理援助還在其次。所以我想，國(guó)家要系統(tǒng)地關(guān)懷艾滋病人，也該有個(gè)清晰的策略，按需施救。

　　定性分析中，我們感到當(dāng)時(shí)艾滋病村患者的情緒不穩(wěn)，并認(rèn)為如果患者的下一代得不到很好撫育的話，這一情緒不穩(wěn)的底線就很容易被突破，我想呼吁在疫情嚴(yán)重地區(qū)實(shí)行“十年休養(yǎng)生息”，而不再是統(tǒng)一以“經(jīng)濟(jì)建設(shè)為中心”。

　　“最有意義的學(xué)問”

　　我還提過一個(gè)“艾滋超限論” ，艾滋病已經(jīng)超出了我們醫(yī)學(xué)的范疇，它是個(gè)全方位的問題，沒有哪個(gè)病能像艾滋病那樣，使社會(huì)發(fā)生如此重大轉(zhuǎn)變的——因?yàn)榘�滋病，我們的避孕套上了廣告；因?yàn)榘�滋病，我們給吸毒者發(fā)針具、發(fā)美沙酮；因?yàn)榘�滋病我們得學(xué)會(huì)和感染者打交道、和性工作者打交道、和同性戀者打交道……這些問題已經(jīng)超出了醫(yī)學(xué)的視野，我們需要在更寬闊的領(lǐng)域里談?wù)摪�滋病�?/p>

　　我給研究生開設(shè)艾滋方面的課程，就是希望我的學(xué)生不要把艾滋病想得太簡(jiǎn)單了，不要把發(fā)避孕套想得太簡(jiǎn)單了。你發(fā)了，他用嗎？我可以很輕松地就提出二十個(gè)不用避孕套的理由，還有最徹底的一個(gè)理由就是避孕套顛覆愛情！艾滋病出現(xiàn)以后學(xué)醫(yī)的、學(xué)公共衛(wèi)生的，不僅需要醫(yī)學(xué)的視野，還需要社會(huì)學(xué)的視野，人文的視野。

　　一次我?guī)б幻麑W(xué)生下鄉(xiāng)，離開的時(shí)候，我對(duì)他說：這是我這輩子里，做的最有意義的一個(gè)學(xué)問，抵得過我前二十年做的所有學(xué)問。

　　以前，我研究的學(xué)問都比較虛，呆在校園里，發(fā)發(fā)論文，可是現(xiàn)在，真實(shí)的苦難就擺在我的面前，我的力量雖小，可我每做一點(diǎn)，就幫到他們一點(diǎn)。我并不崇高，但我有自己的信念。

　　話回到當(dāng)初，我第一次進(jìn)村，我前面說過，當(dāng)?shù)氐男l(wèi)生局長(zhǎng)問我的感想，而我，已經(jīng)連說話、連思維的力氣都沒有了。我有氣無力地回了他一句套話：“這個(gè)病，不是哪一個(gè)人、哪一個(gè)組織、哪一個(gè)政府所能單獨(dú)應(yīng)付的。”

　　這是一句太老套的套話了，但我現(xiàn)在還覺得，這是一句大實(shí)話。艾滋病需要有人振臂吶喊，也需要有人默默做事。你可以說你沒有錢，你可以說你沒有資源，但是！但是！你能說你沒有愛嗎？

　　高燕寧，46歲，復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院副教授。2002年起，他帶著復(fù)旦的研究課題深入艾滋病一線，成為高校公開進(jìn)入河南艾滋村進(jìn)行研究的第一人。

　　他先后奔走河南、廣西兩省的幾十個(gè)村莊，接觸了上千名病人，做了數(shù)十例詳細(xì)的訪談。后來，高燕寧在研究生中首先開設(shè)艾滋病社會(huì)支持的課程，將中國(guó)的艾滋病救助拓展到了社會(huì)學(xué)的領(lǐng)域。

（責(zé)任編輯：實(shí)習(xí):土著）