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艾滋病毒感染者隱私外泄是誰之過?

熱門文章排行榜 >>2009-12-25 14:17來源:99健康網(wǎng)
導(dǎo)語

  11月1日,阿地(化名)登上了從武漢開往北京的火車。在此后幾天的一個艾滋病感染者交流會議上,他再一次確認(rèn)了一個信息:國家不會把他消滅掉。

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  自2008年6月被確認(rèn)為艾滋病感染者后,年僅28歲的湖北崇陽人阿地和他剛剛新婚一年的24歲妻子麗麗(化名)一直為此擔(dān)憂著。

  同一天,湖北當(dāng)?shù)?a target='_blank'>媒體披露了一則消息,稱“湖北崇陽縣發(fā)現(xiàn)73例艾滋病感染者”。經(jīng)網(wǎng)絡(luò)轉(zhuǎn)載后,這一消息廣為傳播。

  “我們給害慘了。”湖北省崇陽縣委宣傳部宣傳科科長蔡亞君告訴《瞭望東方周刊》,看到這一消息后,原本辛辛苦苦通過招商引資吸引過來的投資商很多都打起了退堂鼓。

  阿地和麗麗夫婦正是“七十三分之二”,他們和崇陽當(dāng)?shù)氐谋姸喟傩、官員一樣,時至今日依然被頭頂上的“艾滋陰云”籠罩著。

  崇陽的病例數(shù)在全國平均水平以下

  崇陽縣地處湖北省東南山區(qū),離武漢有三小時車程。

  11月初的報道讓它一夜間聞名全國,“艾滋縣”的名聲不脛而走。

  媒體報道稱,截至2009年9月底,該縣發(fā)現(xiàn)73名艾滋病感染者,其中72名是農(nóng)民,59例是外出務(wù)工期間感染。

  對這一數(shù)字,崇陽某鄉(xiāng)村民大兵(化名)并不奇怪。他告訴本刊記者,據(jù)他的觀察,真正的感染者數(shù)字只會比這更多。

  崇陽縣疾控中心退休干部陳德甫也向本刊記者透露,如果繼續(xù)加大檢測力度,將會有更多的感染者被發(fā)現(xiàn),“其他的縣不是沒有,是沒有去檢測。”

  湖北省疾控中心一不愿透露姓名的官員向本刊記者介紹,外界對崇陽發(fā)現(xiàn)73例艾滋病感染者的解讀有誤,“當(dāng)?shù)貜陌l(fā)現(xiàn)第一例到現(xiàn)在總共有73例,并不是今年一年就有73例,實際上今年新發(fā)現(xiàn)只有十幾例。”

  該官員進(jìn)一步表示,崇陽的病例數(shù)依然在全國平均水平以下,“并不是很嚴(yán)重”,“當(dāng)初是根據(jù)省里的要求組織記者下去采訪的,本來是說崇陽這方面的工作做得很好。”

  武漢科技大學(xué)教授吳熾煦向本刊記者介紹,感染者“發(fā)現(xiàn)得越早越主動”,只要治療方法得當(dāng)可以實現(xiàn)長期存活。

  然而,不可否認(rèn)的是,一方面是當(dāng)?shù)丶哟髾z測力度,另一方面卻是可疑人群的極力排斥。

  大兵的妻子江妹(化名)也在2008年初被證實為艾滋病毒感染者。在此之前,她的工作是“小姐”,從業(yè)近十年。前兩年發(fā)現(xiàn)患婦科病,由于醫(yī)生的警覺,她被建議速去檢測。

  從醫(yī)生的神態(tài)中感到異樣的江妹選擇了回避,她的擔(dān)心和阿地一樣:“聽人說誰有這個病要被關(guān)起來。”

  江妹告訴本刊記者,她被檢測出感染艾滋病后,很長一段時間內(nèi)被當(dāng)?shù)卮迕窀艚^,“連麻將也沒人和我打。”

  安全套

  在崇陽檢測出的73例艾滋病感染者中,除三例是因為吸毒和輸血感染外,其余70例都是因為性傳播感染。

  江妹向本刊記者坦承,她早在1997年就被人誘騙到崇陽做了一名“小姐”,迄今依然和當(dāng)?shù)氐牟簧?ldquo;姐妹”保持著很好的關(guān)系。

  江妹1997年小學(xué)畢業(yè)后,因弟兄姐妹眾多,她隨著“打工潮”南下廣東,不久認(rèn)識了一個崇陽男人,談上了戀愛。此后,江妹就被男友帶到了崇陽,被迫成為一名“小姐”。

  “那些年主要是自己年輕,一個月賺得多可以拿到兩三萬。”江妹認(rèn)為,她應(yīng)該就是在這個過程中染上艾滋病的。

  但是直到最后被確診感染,江妹也不敢相信,“只知道這病很厲害,得上了就得死。”

  她向本刊記者坦承,在和客人交易時,她并不清楚安全套能有效降低艾滋病的感染幾率。

  華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院教授吳均林曾對湖北省多個地方的艾滋病感染情況做過調(diào)查,他發(fā)現(xiàn),感染者對哪些防護(hù)措施可以有效降低感染風(fēng)險知之甚少。

  一個不容回避的現(xiàn)實是,通過性傳播感染艾滋病的比例正在逐年上升。

  公開資料顯示,截至2009年6月底,湖北省累計報告的艾滋病毒感染者5132例中,經(jīng)性和注射吸毒傳播的比例明顯上升。該省2003年發(fā)現(xiàn)的感染者中,這個渠道的感染人數(shù)只占11.5%,而2009年上半年,同一比例為65.39%。

  不過,近些年因為當(dāng)?shù)丶部夭块T加大宣傳普及力度,有關(guān)人員的防艾意識有了顯著增強。

  陳德甫退休后,負(fù)責(zé)一個名為“銅鼓博愛小組”的草根組織,推廣使用安全套,“我們設(shè)有監(jiān)督員,去旅館、KTV、娛樂場所宣傳。”

  在娛樂場所推廣百分之百安全套使用項目,正是湖北省的成功經(jīng)驗之一,并曾經(jīng)向其他省市推廣。在武漢市疾控中心就設(shè)置有專門的“安全套項目管理辦公室”。

  湖北省疾控中心某官員向本刊記者表示:“這一措施效果很好,但是因為在某些省推廣不夠,所以潛在感染的危險很大,而且廣泛存在。”

  吳熾煦也在調(diào)研中發(fā)現(xiàn),目前,湖北“很多地方的小姐的戴套率還是很高的”,這跟有關(guān)機構(gòu)和志愿者的宣傳教育有關(guān),“甚至包括跟客人怎樣討價還價,都是培訓(xùn)的內(nèi)容。”

  上述官員也表示,崇陽此次披露的73例艾滋病感染者中,有59例就是在外打工期間感染上的,這說明“有效控制了縣內(nèi)的感染”。

  實名制

  2008年,江妹最終還是去做了檢測,被證實感染艾滋病。當(dāng)時她正和未婚夫大兵在沿海某省做水果生意。

  很快,他們的水果攤就擺不下去了,因為獲知消息的顧客都不再上門。大兵無奈,只得把水果攤低價出讓,選擇回家治療。

  然而沒想到,他們還在回崇陽的路上,當(dāng)?shù)丶部夭块T的七八個工作人員,已經(jīng)在村主任的帶領(lǐng)下坐在他家等待。

  原本想著回家后保密的大兵和江妹頓成了村里的“明星”,男女老少圍著他們看新鮮,各種議論隨之而起。

  這種“明星”般的待遇阿地也曾享受過。他的妻子麗麗在鄰近的通城縣被檢測出來后,還沒有回家,當(dāng)?shù)丶部夭块T的三輛車就開到了他家。

  “我下午兩點知道她感染的事,十分鐘后20里外的村民都已經(jīng)知道了。”阿地說,當(dāng)他也被檢測出感染上艾滋病時,他關(guān)在家里一個月沒敢出門。

  阿地拒絕了本刊記者前往他家探望的請求,“你們一去,村里人就都會跑來看熱鬧。”

  江妹也在本刊記者前往她家看望之前一再交代:“別人問就說是我表弟。”“我是艾滋病”的標(biāo)簽早已經(jīng)壓得這位32歲的村婦抬不起頭來。迄今為止,她在外省的娘家依然不準(zhǔn)她回去。

  據(jù)吳熾煦介紹,根據(jù)有關(guān)規(guī)定,艾滋病感染者在檢測、服藥、治療時都會要求實名登記,感染者的真實姓名、通訊方式、戶籍地址等會記錄在案,國家相關(guān)的法律法規(guī)對此的保密也極其嚴(yán)格。

  但這正是讓江妹不解的地方。當(dāng)她在沿海某省檢測出感染艾滋病以后,為何她另一省的娘家、湖北崇陽的夫家都會在第一時間知曉,甚至在他們還在回家路上的時候,當(dāng)?shù)丶部夭块T就已經(jīng)上門了?

  吳均林在調(diào)研中發(fā)現(xiàn),與以往賣血感染的患者坦然面對不同,經(jīng)由性傳播感染上的村民對此表現(xiàn)得非常敏感。

  “不能講是疾控部門故意泄露的,農(nóng)村的實際情況讓保密工作變得很難。” 吳熾煦介紹,她在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)過不少因為當(dāng)?shù)赜嘘P(guān)部門沒留神、弄得滿村皆知的例子,最后感染者不得不舉家逃離。

  生存

  作為一個外地人,江妹在崇陽鄉(xiāng)下的日子并不好過。除了因為是艾滋病感染者外,31歲的她迄今沒有生育也是緣由之一。

  大兵和江妹這對樸實的村民一再向本刊記者詢問:“我們能不能生孩子?”大兵說,他們?yōu)榇丝紤]了很長的時間,但始終不敢決定。

  當(dāng)?shù)丶部夭块T的勸說讓他們猶豫。大兵承認(rèn),他們自己生活都存在問題,怎么養(yǎng)活孩子讓他們顧慮重重。

  2008年8月,已經(jīng)懷胎7個月的麗麗在當(dāng)?shù)丶部夭块T的勸說下把孩子打掉了。丈夫阿地覺得,“我們這里是鄉(xiāng)下,有個孩子還是不一樣。”

  今年阿地和麗麗的孩子終于出生。短暫的喜悅過后,如今已經(jīng)三個月的嬰兒又開始成為阿地心中的“痛”:查還是不查?

  阿地一家三口開著農(nóng)用三輪車來跟本刊記者見面時,隨身帶著奶粉。嬰兒啼哭時,阿地拿出杯子泡好奶粉,攪拌前還特意用開水把勺子燙了一下。

  阿地說,專家再三交待他嬰兒不能母乳喂養(yǎng),否則會增大傳染幾率。

  新的問題又來了。每月五六百元的奶粉錢,成了阿地夫婦不堪承受之重,“前幾天把結(jié)婚時買的3000塊錢的液晶電視賣了1000塊錢。”

  自查出雙雙感染艾滋病后,阿地夫婦就再沒出去打工。麗麗在帶孩子的同時已經(jīng)開始服藥,阿地盡管還只是病毒攜帶者,但原本就身量單薄的他靠苦力賺錢已經(jīng)越來越不容易。

  阿地介紹,在跟本刊記者見面的當(dāng)天上午,他去幫鄰居干活掙了二三十塊錢,“把水泥磚從一樓挑到二樓,一角五一塊,別人一次能挑四塊,我只能挑兩塊。”

  阿地說:“崇陽疾控的人來看我,說我得了這個病要吃好點,可是錢從哪來?”

  他聽說艾滋病感染者喂養(yǎng)小孩每年有三四千元的奶粉補貼,為此他去找過崇陽縣疾控中心,但得到的答復(fù)是“現(xiàn)在沒有,你先把買奶粉的票留著”。

  救助

  著名防艾專家、武漢大學(xué)中南醫(yī)院教授桂希恩曾經(jīng)多次走訪阿地、江妹的家,在江妹眼里,“桂教授沒有解決不了的問題。”

  11月23日,桂希恩教授在接受本刊記者采訪時卻頗感無奈。曾經(jīng)有一個感染者找到他,稱他想搞副業(yè)需要六萬元,讓桂教授幫他解決,“我也無能為力呀。”

  采訪當(dāng)日,桂希恩正忙于審看與香港某基金會的合作項目文書。他表示,他所能做的只是隨時幫感染者留意,盡可能爭取到更多的資金幫助他們。

  在本刊記者走訪崇陽艾滋病人時,他們拿出一摞摞醫(yī)療費用的單據(jù),問本刊記者哪里可以報銷,“我們找過疾控中心,都是說把票收好以后再說。這以后是什么時候?”

  據(jù)了解,湖北省對感染者的相關(guān)疾病治療報銷部分藥費,一般家庭每個病人每年報銷1000元,特困重癥病人每年報銷5000元。

  此外,從2005年開始,湖北省全面推行包保責(zé)任制,對每一個感染者、病人及其家庭,都指定責(zé)任單位或動員社會力量實施一對一幫扶。

  但這在大兵的眼里顯然不夠,“我哪一次去醫(yī)院不是好幾百?”

  阿地和大兵兩人分別都已經(jīng)背負(fù)著近萬元欠款,“每次賺到一兩百塊錢就趕緊先給人家還上,不然下次就不好借了。”大兵說,妻子江妹在發(fā)病時還曾多次遭到拒絕收治。

  2008年,江妹在服藥后出現(xiàn)不良反應(yīng),被緊急送往崇陽縣人民醫(yī)院,但醫(yī)院以床鋪已滿為由拒絕收治。

  大兵說:“有一個醫(yī)生私下跟我講,收了她的話,旁邊床鋪的病人就會嚇跑。”后來在崇陽縣疾控中心的干預(yù)下,由崇陽縣中醫(yī)院收治了江妹。

  阿地有一次去當(dāng)?shù)匦l(wèi)生院抽血,對方見他上門,老遠(yuǎn)就把門關(guān)上了。

  希望

  阿地曾在上海賣了多年西瓜,掌握了不少西瓜種植的知識;氐匠珀柡螅诋(dāng)?shù)刈饬巳地種西瓜,按照設(shè)想,一畝地可以賺1000多元,但因為沒錢,投入不足,收成很不好。

  陳德甫介紹,鼓勵感染者生產(chǎn)自救是他們“銅鼓博愛小組”的工作之一,但效果并不都是立竿見影。

  “國家有沒有可能借給我兩三千元本錢?”對類似阿地這樣的詢問,陳德甫也無能為力,他的小組向有關(guān)防艾項目成功申請到的基金也才幾千元。

  記者就上述疑問采訪崇陽縣宣傳、衛(wèi)生、疾控等部門時,他們都選擇了沉默。蔡亞君對本刊記者坦承:“現(xiàn)在不能再對媒體說什么,崇陽已經(jīng)戴上艾滋病的帽子了。”

  吳熾煦在武漢科技大學(xué)牽頭成立了一個名為“金色港灣”的感染者組織,不定期召集感染者聚會。她認(rèn)為,在短時間不能解決他們的實際困難的情況下,給感染者提供心理上的交流、發(fā)泄平臺非常重要,“每次聚會完,很多病友都手拉著手不想離開。”

(責(zé)任編輯:實習(xí):土著)

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