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風(fēng)中的紅絲帶:三個(gè)艾滋病患者的故事

熱門(mén)文章排行榜 >>2009-12-15 14:49來(lái)源:99健康網(wǎng)
導(dǎo)語(yǔ)

人們嚴(yán)重缺乏艾滋病知識(shí),對(duì)艾滋病患者的歧視和偏見(jiàn)十分普遍,致使絕大部分感染者和患者至今還身處社會(huì)的“盲區(qū)”。那么“盲區(qū)”中艾滋病患者的生活究竟是怎樣,他們何時(shí)才能頭頂陽(yáng)光、浮出水面呢?

  ●夏青的父親:“從內(nèi)心來(lái)講,我很慶幸,很多人給予夏青以關(guān)懷和照顧!”

  ●小煥:“艾滋病病人可以接受暫時(shí)的社會(huì)資助,但誰(shuí)能幫助你解決一生的問(wèn)題?艾滋病病人應(yīng)該生產(chǎn)自救!”

  ●小吳:“我和其他上班族一樣,正常地工作和生活,他們都不知道我是艾滋病病毒感染者!”

  最難忘,那雙清亮的眼睛

  “阿姨,你記我爸爸說(shuō)的話干嗎?”

  “夏青,你猜呢?”

  “給我治病!”

  望著小夏青那雙清亮的大眼睛,我的愛(ài)憐化作了兩行清淚。據(jù)夏青的爸爸張建啟介紹,這個(gè)來(lái)自河南省雎縣的8歲女童被感染上艾滋病病毒,很可能與6年前的一場(chǎng)大病有關(guān)。1995年農(nóng)歷5月28日,兩歲多的小夏青在雎縣某醫(yī)院因做腸壞死手術(shù)而接受輸血。血輸了不到25毫升,醫(yī)生說(shuō)血稠,小夏青就改輸媽媽的血。1999年年底,小夏青又得了血小板減少癥,醫(yī)生又給孩子輸了四個(gè)單位的血小板,并連續(xù)輸了三次血。這次所用的由河南某血站供應(yīng)的血小板和血液,是經(jīng)過(guò)醫(yī)生全面檢查的。今年4月份,小夏青一下子發(fā)燒長(zhǎng)達(dá)50天,身上開(kāi)始起皰疹。張建啟帶著孩子先后到縣人民醫(yī)院、河南省皮膚性病防治研究所檢驗(yàn),最后得出HIVAb陽(yáng)性(初篩),建議做確證試驗(yàn)的結(jié)論。

  今年11月,在國(guó)家天文臺(tái)研究生李丹的幫助下,張建啟帶著小夏青來(lái)到北京地壇醫(yī)院進(jìn)行治療。這個(gè)消息很快傳到社會(huì)上,許多好心人向小夏青伸出了援助之手。“從內(nèi)心來(lái)講,我很慶幸。在地壇醫(yī)院,我們遇見(jiàn)了像徐克沂、張福杰這樣的好醫(yī)生;而且夏青的事情在媒體上報(bào)道后,我們得到了社會(huì)上很多人的關(guān)心和幫助。”這位農(nóng)家漢子不無(wú)感慨地說(shuō),“住在上地橋的一位謝老師托兒女來(lái)醫(yī)院看望夏青,還捎來(lái)了五百塊錢(qián),并告訴我如在北京沒(méi)有地方住,他們一家可為我們父女提供免費(fèi)吃住的地方。”張建啟還指著堆在床上的各種各樣的小玩意對(duì)我說(shuō):“這些都是同情夏青遭遇的人送給她的禮物。這是和她同齡的小朋友送給她的毛毛熊和書(shū)包、還有熱心的叔叔阿姨買(mǎi)給她的圖畫(huà)書(shū)和文具盒——

  瘦弱的小夏青是個(gè)極其聰明的孩子。小小年紀(jì)的她居然能拿著毛線針,有板有眼地織圍巾;她很喜歡《世上只有媽媽好》這首歌,我只教她唱了一遍,她居然就會(huì)了,而且還能糾正我唱錯(cuò)的詞。小夏青還是最?lèi)?ài)那身藍(lán)色的校服,每天都穿著,可是因?yàn)橛胁。?歲的她至今沒(méi)有上學(xué)。“有天早上,孩子一睜開(kāi)眼睛,第一句話就是:‘爸爸,我們回家吧,我想上學(xué)。’”張建啟情緒激動(dòng)地說(shuō),“如果在這種情況下,孩子提出這樣的要求,我能不答復(fù)嗎?我就說(shuō):‘孩子,你需要上學(xué),但你現(xiàn)在的病情不允許你去上學(xué)。如果你想上,爸爸將來(lái)給你找一個(gè)阿姨來(lái)教你,不過(guò)你得聽(tīng)話,知道嗎?’孩子這樣說(shuō),我也沒(méi)有更好的辦法使孩子接受教育,只能在一旁默默地流淚。”小夏青知道自己得的是艾滋病,但她不知道艾滋病對(duì)她有什么危害。她總是微笑著,拿著那本心愛(ài)的看圖識(shí)字書(shū),用她清脆的童音大聲朗讀,也會(huì)拿著鉛筆在本子上認(rèn)真地寫(xiě)著畫(huà)著。有時(shí),她還會(huì)拉著我,用期盼的目光望著我說(shuō):“阿姨,你教我念字,我喜歡字!”

  來(lái)自河南雎縣河堤鄉(xiāng)的張建啟,平時(shí)依靠打建筑零工維持全家五口的生活。小夏青現(xiàn)在還沒(méi)有開(kāi)始用藥,如果用藥的話,每月醫(yī)療費(fèi)大概要五千元左右,這相當(dāng)于張建啟一年的收入。并且夏青一旦開(kāi)始吃藥,就不能停,否則就會(huì)反彈,病情會(huì)更加嚴(yán)重,以致危害生命。如果不用藥,孩子最多只有一年的生命。“我借不起錢(qián),也還不清這方面的債,夏青現(xiàn)在是個(gè)孩子。如果她的生命能維持到15歲,那就開(kāi)始用成人的藥量,假如還是現(xiàn)在這個(gè)藥價(jià),我就更沒(méi)有能力解決她的醫(yī)療問(wèn)題了。”一提起醫(yī)藥費(fèi),這位略顯蒼老的30多歲的父親,眉頭緊蹙,一臉愁容。

  小夏青在醫(yī)院里沒(méi)有玩的地方,也接觸不到其他孩子,所以一旦帶她走出醫(yī)院,面對(duì)五彩繽紛的世界時(shí),她會(huì)表現(xiàn)得異常興奮。她睜著那雙水汪汪的好奇的大眼睛,臉上掛著燦爛又有些怯生生的笑容,左右顧盼著。她和其他孩子一樣,喜歡去動(dòng)物園,她能久久地佇立在籠子前,望著她喜愛(ài)的小猩猩和金絲猴;她也會(huì)撒嬌耍賴,坐在地上哭著嚷著不回病房。每次我到醫(yī)院去探望她,她總要重復(fù)地說(shuō):“阿姨,玩去!”孩子是真正愛(ài)這個(gè)世界的人,他們會(huì)把石頭看成珠寶,小心地放進(jìn)兜里。他們頭上不論有什么樣的天花板或者穹隆,在黑水晶一樣的眼睛中反射出來(lái)的總是天堂。小夏青不也是這樣嗎?

  我們是好朋友

  輕松地坐在小煥的床上,我握了握他剛吃過(guò)蘋(píng)果的濕漉漉的手,相同的年紀(jì)——23歲拉近了彼此的距離,我們的談話很自然地開(kāi)始了。“艾滋病病人最需要的,就是把我們當(dāng)作正常人來(lái)看!”小煥說(shuō)出了肺腑之言。

  “說(shuō)起我的病因,你一定會(huì)感到好笑。讀高二的時(shí)候,和幾個(gè)朋友出去玩。后來(lái)沒(méi)錢(qián)了,回不了家,我就到商丘防疫站“賣(mài)”了兩次血。去年8月份我開(kāi)始腹瀉,一直沒(méi)好,后來(lái)又接連不斷地發(fā)燒。今年3月,我被送到地壇醫(yī)院時(shí),已經(jīng)是晚期了。當(dāng)時(shí)嚴(yán)重地我一動(dòng)也不能動(dòng),一動(dòng)全身都是黑的,指甲黑紫黑紫的,太缺氧。像我這樣重的病人,醫(yī)生都失去信心了,而我的情況卻一天一天好轉(zhuǎn)起來(lái),算是個(gè)奇跡吧!其實(shí)也很有意思,我知道自己的病情,不是通過(guò)親人和醫(yī)生,而是有天午睡時(shí),聽(tīng)鄰床的病人談起來(lái),當(dāng)時(shí)我一下子就懵了。”

  “其實(shí),我也想到過(guò)死,如果我早點(diǎn)知道自己得了艾滋病,我可能就放棄治療了,讓自己自生自滅。后來(lái)我想,作為一個(gè)人,首先要自信些,看到好的方面,這樣才有信心。得了這種病的人都很痛苦,再說(shuō)父母把自己養(yǎng)這么大也不容易。如果放棄了,首先是不孝。我就想不論走多么長(zhǎng)的路,順其自然吧!”

  小煥是個(gè)很特別的人,他很獨(dú)立,從不想依靠別人。他倡導(dǎo)一種艾滋病人“生產(chǎn)自救”的生存方式。小煥總強(qiáng)調(diào):“人活著,依靠別人施舍沒(méi)意思,這是日后的累贅。在最關(guān)鍵的時(shí)候,艾滋病病人沒(méi)錢(qián)了,國(guó)家社會(huì)給捐助,這樣一次兩次可以,但不能總靠別人施舍你啊。很多人都說(shuō),讓別人關(guān)愛(ài)你。可憐的人很多,老靠別人資助,你感覺(jué)這樣現(xiàn)實(shí)嗎?”小煥每月的藥費(fèi)是一萬(wàn)一千元,他所在的單位現(xiàn)在可以報(bào)銷(xiāo)。過(guò)不多久他將出院,單位是回不去了,他打算到一個(gè)還未全面開(kāi)放、但有發(fā)展前途的內(nèi)地城市去做生意,供自己吃藥。最近,他也一直在張羅這件事情。小煥總笑稱(chēng),自己是個(gè)有些商業(yè)頭腦的年輕人,“你對(duì)我選中的這塊地方持懷疑態(tài)度,但我相信我的眼光。”小煥雖然決定不了生命的長(zhǎng)度,但卻盡力控制著它的寬度。“我站在大街上,誰(shuí)知道我是艾滋病病人呢?我可以不讓我接觸的人知道我的病情,我會(huì)盡量避免一些對(duì)他們不好的東西。你想一下,如果坐在我們身邊吃飯的人知道我是艾滋病患者,所有的人可能都會(huì)走開(kāi),知情的顧客可能不會(huì)再光顧這家店了。”“你有沒(méi)有想過(guò)公開(kāi)地站在媒體面前?”“公開(kāi)站出來(lái),我不是不敢,但因此導(dǎo)致我今后賣(mài)的東西沒(méi)人買(mǎi),我怎么辦?我如何生存?如果周?chē)娜藢?duì)這無(wú)顧及的話,那站出來(lái)也無(wú)所謂。”

  “艾滋病病人還是最需要錢(qián),最需要活下去。人在最絕望的時(shí)候,什么都能做出來(lái)。所以我覺(jué)得讓艾滋病病人能夠安安心心地生活也是當(dāng)務(wù)之急。中國(guó)現(xiàn)在入世了,這是件振奮人心的大事,說(shuō)不定一些艾滋病藥物的價(jià)格也會(huì)下降。”小煥露出了憧憬的燦爛笑容。

  經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的接觸,我和小煥已然成了知心朋友。小煥的臉是一本打開(kāi)的書(shū),令我在展讀他的表情之時(shí),也在了解他隱藏很深的內(nèi)心世界。他告訴我,他一直特別希望有個(gè)姐姐,這是一般人無(wú)法體會(huì)的感情。他跟我談書(shū),他對(duì)路遙的《平凡的世界》愛(ài)不釋手,看了好多遍。對(duì)一些名人傳記,小煥也頗感興趣。他說(shuō),人所處的時(shí)代不同,但創(chuàng)業(yè)精神是一樣的,都需要艱辛的過(guò)程和頑強(qiáng)的毅力。他還饒有興致地向我介紹他的古玩情結(jié)。作為同齡人,我常給他講一些以前在大學(xué)的故事。他總是用一種欣羨的目光望著我,“我原來(lái)曾想一邊工作,一邊念走讀大學(xué),但現(xiàn)在這恐怕是一個(gè)我永遠(yuǎn)都無(wú)法實(shí)現(xiàn)的夢(mèng)了。”我也曾冒失地詢問(wèn)他對(duì)戀愛(ài)的看法,一直說(shuō)笑的他突然不作聲了。

  我最喜歡鮮花

  11月3日,美國(guó)小提琴家Daniel Kobialka來(lái)到金黃碧綠掩映下的地壇醫(yī)院進(jìn)行訪問(wèn)演出,小吳是到場(chǎng)的四位艾滋病病毒攜帶者之一。她身材頎長(zhǎng),長(zhǎng)發(fā)烏黑,再配以時(shí)髦得體的裝扮,很搶眼的一個(gè)女郎。

  小吳很開(kāi)朗健談,說(shuō)起她的病情也是坦然達(dá)觀的模樣。“我是通過(guò)性關(guān)系傳染上的,我的那個(gè)男朋友1994年就去世了,當(dāng)時(shí)不知是何原因,他只是腹瀉,人越來(lái)越瘦,最后竟失明了。”小吳是1997年查出感染上艾滋病病毒的,當(dāng)時(shí)她堅(jiān)信是血檢結(jié)果錯(cuò)了,繼而又做了兩次確認(rèn)實(shí)驗(yàn),可怕的時(shí)刻還是到來(lái)了。“當(dāng)時(shí)我覺(jué)得很絕望,說(shuō)不定哪一天,我的死期就到了。”

  小吳現(xiàn)在和正常人一樣,每天過(guò)著朝九晚五的生活。她所在單位里的同事沒(méi)人知道這個(gè)秘密,大家相處地其樂(lè)融融。“我吃藥是件很困難的事,那些藥丸不能像感冒藥那樣當(dāng)著別人面就吞下去了。每次都得跑到?jīng)]人的地方,像去庫(kù)房啊偷偷地吃。我們領(lǐng)導(dǎo)對(duì)這件事好像有所察覺(jué),不過(guò)他對(duì)我很好很照顧。”小吳的母親是今年才知道女兒患病的消息,可是看著女兒每天“健康活潑”的樣子,母親始終不相信她會(huì)染上艾滋病。小吳遠(yuǎn)在美國(guó)的待產(chǎn)的嫂嫂得知小吳的病情后,執(zhí)意要取消婆婆到美的探親計(jì)劃。“我嫂子總喊,我的孩子啊,這還沒(méi)生呢,好像我媽去了,就把我的病菌給帶去了似的。我嫂子和我的關(guān)系一直要好,但一知道我得這個(gè)病了,立刻就和以前不一樣了。安慰關(guān)心啊,什么都沒(méi)有,現(xiàn)在連電話都不打來(lái)了,好像我跟她說(shuō)話,就會(huì)把病菌通過(guò)電話傳染給她。”

  在孤獨(dú)地走完1994年愛(ài)情傷逝的冬日后,另一個(gè)春天悄然來(lái)到小吳的身邊?墒,當(dāng)這對(duì)熱戀的情侶已把愛(ài)巢構(gòu)筑,準(zhǔn)備共結(jié)連理之時(shí),小吳染上艾滋病的噩耗,為這段正在怒放的感情抹上了一層凜冽的寒霜。“知道這個(gè)消息后,我們跑到山頭上抱頭痛哭。他當(dāng)時(shí)也很絕望,認(rèn)為自己也一定染上了。后來(lái)值得慶幸的是,經(jīng)過(guò)血檢,他一切正常。我覺(jué)得我有這個(gè)病,沒(méi)有必要再把他拴在身邊。1998年最艱難的那段日子,他沒(méi)有離開(kāi)我,歧視我,陪我一起度過(guò),我已經(jīng)很知足、很幸福了。”男友熾熱的愛(ài)戀令小吳痛并快樂(lè)著,可是與日俱增的心理壓力迫使小吳還是決定分手。去年年底,他們分開(kāi)了。“我們現(xiàn)在還有聯(lián)系,也總見(jiàn)面。這樣挺好,兩個(gè)人還可以做朋友,不帶給彼此任何壓力。”

  令小吳最感慶幸的是,她參加了國(guó)內(nèi)著名專(zhuān)家曹韻貞教授組織的艾滋病治療實(shí)驗(yàn)組,這樣她可享受到為期3年的免費(fèi)藥物治療。“我以前的免疫細(xì)胞只有190多個(gè),現(xiàn)在經(jīng)過(guò)治療達(dá)到了800多個(gè),已接近正常人的水平。但我非常擔(dān)心實(shí)驗(yàn)組結(jié)束后,我一年十幾萬(wàn)元的藥費(fèi)問(wèn)題。”小吳現(xiàn)在月平均收入是兩千多元,而一個(gè)月吃藥需要七八千元。“我現(xiàn)在最需要的就是藥物,讓自己活下去。對(duì)未來(lái)我也沒(méi)有太多的打算,我不知道自己的日子還有多長(zhǎng)。別看我現(xiàn)在挺樂(lè)觀的,其實(shí)除了樂(lè)觀,我別無(wú)選擇。等到有一天,我感到身體不行了,那才是真正恐怖的時(shí)刻。”

  和小吳聊天,別的艾滋病病毒感染者也時(shí)常加入。“我們病人之間特別容易溝通。大家一見(jiàn)面,就有種感覺(jué)是朋友。我們作為極其壓抑的特殊群體,很多話是沒(méi)有人可以去傾訴的,只能是病人之間或是和醫(yī)生護(hù)士說(shuō)一說(shuō)。你們作為正常人,再怎么說(shuō),也不會(huì)真正理解艾滋病病人的心情的!”

  談及社會(huì)上對(duì)艾滋病的態(tài)度這個(gè)話題,小吳感慨良多。“艾滋病甭管是通過(guò)什么方式得的,它終歸是一種疾病,而不是一種罪惡。但社會(huì)上有很多人就不是這樣認(rèn)為,總覺(jué)得這種病和性亂啊,淫穢啊扯得特別近。像肝炎,通過(guò)性也可以傳染,但走到哪都可以說(shuō)出來(lái),而我們走到哪都不能說(shuō),因?yàn)閯e人覺(jué)得這是種最骯臟、最低賤的病。”

  “其實(shí),從某種意義上來(lái)說(shuō),艾滋病患者也是社會(huì)宣傳的應(yīng)時(shí)道具。12月1日是艾滋病日,需要報(bào)道的時(shí)刻到了,就把艾滋病患者拿出來(lái)擺擺,走走形式,用完了再原封不動(dòng)地收起來(lái),不會(huì)再想起你。艾滋病患者總是處在被社會(huì)遺忘的角落。”

  小吳熟識(shí)的一個(gè)護(hù)士路過(guò),兩人熱情地打著招呼。護(hù)士從手捧的鮮花中,抽出幾支康乃馨送給小吳。小吳特別高興:“我最喜歡花了!”女性都是愛(ài)花的,因?yàn)樗齻兿窕ㄒ粯尤崦篮涂蓯?ài)。人們總是細(xì)心呵護(hù)著燦爛陽(yáng)光下的明媚花朵,而卻忽視了在陰暗中依然綻放的花蕾?鞓(lè)的白日總是喧囂蓬勃的,大家可以共同分享;痛苦的黑夜是寂然無(wú)聲的,然而它更渴望光明的凝視!

  風(fēng)中的紅絲帶

  中國(guó)的艾滋病防治工作在不同領(lǐng)域取得了卓有成效的進(jìn)展。云南省藥物依賴防治研究所正在負(fù)責(zé)啟動(dòng)中國(guó)第一項(xiàng)美沙酮維持治療項(xiàng)目,中醫(yī)治療艾滋病的最新方法也在積極的探索之中;而一直被人們諱莫如深的安全套如今出現(xiàn)在街頭、超市和大學(xué)校園中;演藝界也打破了沉默,在北京上演了以反對(duì)歧視艾滋病患者為主題的大型公益演出;艾滋病防治網(wǎng)站、以艾滋病為題材的電視劇及學(xué)生艾滋病教育課程亦紛紛推出……聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署執(zhí)行主席彼得·皮奧特對(duì)中國(guó)艾滋病防治工作的意義給予了很高的評(píng)價(jià)。他說(shuō):“在未來(lái)的20年內(nèi),中國(guó)所發(fā)生的一切將決定全球艾滋病所造成的負(fù)擔(dān)的大小。”“抓住機(jī)遇,中國(guó)仍有機(jī)會(huì)拯救數(shù)百萬(wàn)人的生命,為全球艾滋病防治做出巨大貢獻(xiàn)。”

  20世紀(jì)80年代末,美國(guó)的一些同性戀藝術(shù)家用紅絲帶來(lái)默默悼念身邊死于艾滋病的同伴們。在一次世界艾滋病大會(huì)上,艾滋病病毒感染者和艾滋病病人齊聲呼吁人們的理解。此時(shí),一條長(zhǎng)長(zhǎng)的紅絲帶被拋在會(huì)場(chǎng)的上空——支持者們將紅絲帶剪成小段,并用別針將折疊好的紅絲帶標(biāo)志別在胸前。20年后的今天,我們看見(jiàn)紅絲帶在環(huán)球的風(fēng)中飄舞,它激勵(lì)著我們關(guān)心與支持艾滋病患者和感染者,它象征著我們熱愛(ài)生命和渴望平等;它意味著我們用“心”來(lái)真心參與預(yù)防艾滋病的工作。

(責(zé)任編輯:實(shí)習(xí):土著)

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  • 可能患有抑郁癥

    目前建議患者及時(shí)到醫(yī)院的心理科或者精神科就診,通過(guò)心理疏導(dǎo)以及藥物治療來(lái)緩解癥狀。

  • 可能患有抑郁癥

    進(jìn)一步做好日常調(diào)理處理,減少精神的刺激,必要時(shí)口服抗抑郁藥物處理做到早發(fā)現(xiàn)早治療即可。

  • 可能患有抑郁癥

    老師多與患者溝通交流,這樣都能起到很好的效果,平時(shí)也應(yīng)該積極的預(yù)防,特別是應(yīng)該保持良好的心態(tài),多參加戶外運(yùn)動(dòng)。

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