20年來,這名女學(xué)者一直在努力說服人們更平等地對待艾滋病患者。為此,她舉辦講座,四處調(diào)研,和形形色色的人打交道。但這一切收效并不大,她深深體會到人們對艾滋病患者的不了解和敵意,也在推進立法的過程中遭到挫折.但她仍然在堅持——夏國美花了整整20年時間,
在上海社會科學(xué)院那間不足20平方米的辦公室里,她能記起的故事都辛酸或悲哀。她提起一個云南年輕人的經(jīng)歷。在單位體檢中,他被發(fā)現(xiàn)感染了艾滋病病毒。他打算辭職,沒想到,領(lǐng)導(dǎo)們早已在會議室坐成一排,宣布“你得了艾滋病”! ∵@個“當(dāng)場就被扒光衣服”的年輕人,羞憤之下,設(shè)計了幾個自殺方案,即便如此,他還擔(dān)心死后會連累家人。
這是夏國美遇見的艾滋病患者經(jīng)歷中,很尋常的一例。她第一次接觸到艾滋病感染者,是在上海疾病控制中心。當(dāng)時,一名男子被確診感染艾滋病病毒,此后幾年中,他的妻子很少踏出家門,幾乎斷絕了所有社會交往;他們的孩子被迫退學(xué),因為在學(xué)校,大家都知道“他爸爸得了艾滋病”;甚至,醫(yī)生也拒絕給這對夫妻看病!
這名54歲的女學(xué)者用“殘酷如地獄”來形容中國艾滋病患者的處境。為了了解這種處境,她每年要花上一多半時間,跑到云南、四川、貴州、新疆等地方進行調(diào)研。她的調(diào)研對象包括性工作者、吸毒者,其中許多是艾滋病感染者,是她嘴里“像老鼠一樣的人”。
這讓她在周圍許多人眼里“有點奇怪”。在上海市社會科學(xué)院的院子里,來訪者只要報出她的名字,那個清潔工就會努努嘴兒,尖著嗓門笑:“喏,儂要找那個發(fā)安全套的教授啊。”
一個陽光燦爛的下午,這個短頭發(fā)的上海女人爬上辦公室里的大凳子,從書柜頂上挪下一個大箱子,打開,里面裝滿了某個品牌的安全套。第二天,她就要出發(fā)去云南調(diào)研。像以前每一回一樣,她這次還是要帶上這一大箱安全套,發(fā)放給調(diào)研對象!
但夏國美深知,這些人需要的,遠不止一箱安全套。
幾乎所有朋友都接到過夏國美的電話,請他們支持“為艾滋病人做一點事情”。這些事情包括開辦專家講座、免費培訓(xùn)、募集藥品!
她為中國艾滋病知識的普及程度太低而苦惱。當(dāng)她帶著學(xué)生,搬著大箱子,跑進發(fā)廊、美容院和足浴城分發(fā)安全套時,那些染了黃頭發(fā)、穿了漁網(wǎng)襪的姑娘總是笑著問她:“夏老師,艾滋病不是外國人的病嗎?”
更讓她不安的是其他人對艾滋病的態(tài)度。有一次,她被一家公司的領(lǐng)導(dǎo)趕了出來。當(dāng)時,她來到那家完全陌生的公司,想在這里舉辦一場關(guān)于艾滋病的講座。對方青筋暴突,忙著擺手:“我們這里沒有艾滋病的,不要不要。”
還有一次,一名疾病控制中心的官員找到她,請她幫忙解決一件“麻煩事”。一個發(fā)廊女感染了艾滋病毒,可是沒有人能說服她離開!
夏國美記得,該官員鎖緊眉頭說:“我打算去告訴老板,讓老板逼她走。”
“不可以!絕對不可以!”夏國美激動地回答。她提出,我國《艾滋病防治條例》規(guī)定,艾滋病患者擁有唯一的知情權(quán),以及告知他人的權(quán)利。
但她清楚,這在中國并不現(xiàn)實。上海市有關(guān)部門對艾滋病立法曾有一個想法,“若艾滋病患者30天內(nèi)未主動告知其配偶,有關(guān)部門有權(quán)代替本人告知配偶”。在討論會現(xiàn)場,夏國美舉手反對。
“比如你吃了壞東西,拉肚子。別人可以指責(zé)你,但沒有權(quán)利歧視你,讓你無路可走,”夏國美說,“和腸胃炎一樣,艾滋病也是一種病,如此而已。”
最后,有關(guān)部門取消了這個設(shè)想。不過夏國美覺得,這些侵犯艾滋病人隱私權(quán)的觀念,就像一枚枚定時炸彈,可能引起不堪設(shè)想的后果。
“艾滋病病人的心理都是很脆弱的,這個社會給他們的壓力太大了。”夏國美認識的一名艾滋病感染者,在上班的時候,定了鬧鐘,按時吃藥。一個同事看到了,隨口問了句:“你定鬧鐘干嗎,吃什么藥呢?”當(dāng)場,這個病人便情緒崩潰了。
從2004年起,作為上海社科院艾滋病社會政策研究中心主任、聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署的中國組顧問,夏國美開始努力推動制定一項反對艾滋病歧視的法律。
有不少專家不理解“這種正視社會邊緣人群”的態(tài)度,甚至質(zhì)疑她“把這些人放上臺面,不光彩”!
但在夏國美看來,對艾滋病這種社會問題,最好的辦法,就是通過研究,給決策者提供有效的解決方法,通過合理的制度設(shè)計,去幫助更多的人,而法律的制定是其中最為重要的環(huán)節(jié)!
她帶領(lǐng)一批專家,啟動了立法項目的調(diào)研工作,并決定去“傾聽不同人群聲音”。調(diào)研中,她和項目組的成員一遍又一遍地對性工作者、吸毒者或艾滋病感染者重復(fù)說:“希望在國家制定艾滋病政策的過程中,聽見你們的聲音。”
她脫下黑色職業(yè)裝,摘下無邊框眼鏡,以朋友而不是學(xué)者的身份去接近艾滋病患者群體。有一次,她遇到一個49歲的農(nóng)村婦女,她兩鬢斑白,從事賣淫長達25年,夏國美親自為她搬來一張同樣高的皮椅子。
她有些刻意地通過這種做法,來向?qū)Ψ奖磉_“一種平等和尊重的態(tài)度”。
2006年,以夏國美為主,一批專家曾在詳盡的調(diào)研、論證之后,出臺了《上海艾滋病防治條例(專家建議稿)》。這被稱為國內(nèi)第一個由民間力量主導(dǎo)擬定的地方性艾滋病法規(guī)。
在這份專家建議稿中,她曾想提出,建立對艾滋病人立法救助的規(guī)范體制。實施方法則是,由居委會負責(zé)調(diào)查病人的家庭經(jīng)濟狀況,給予經(jīng)濟困難的艾滋病患者一定的物質(zhì)援助!
不過很快,她改變了主意。上海有一個50多歲的艾滋病人,長年來依靠妻子每月500元的退休金生活。盡管如此,一聽說經(jīng)濟援助,他卻嚇得全身發(fā)抖。這個不久于人世的男人嚴(yán)詞拒絕:“拿了這錢,以后誰和我的父母打麻將,我的小孩子怎么找對象!”
這件事情讓夏國美感嘆了很長時間。她曾在美國做艾滋病的調(diào)研工作,那里的人們“會用正常的目光”看待艾滋病。一個叫大衛(wèi)的艾滋病人還獲得了全社會的支持和幫助。他勇敢地站出來,用親身經(jīng)歷告訴周圍的人,“什么可以做,什么不可以做”!
不過,這份“專家建議稿”上遞之后,在此后的3年里杳無音訊,夏國美一度不知道這份耗費了他們心血的建議稿落在何處。她表示,不久前,國家修訂相關(guān)艾滋病防治條例時,對這份意見稿“已有體現(xiàn),盡管只是精神上的”。這讓她頗感安慰!
此后,夏國美又在2007~2008年間介入了新型毒品與艾滋病感染的研究,并為吸毒者設(shè)立了專門的艾滋病講堂。今年開始,她的課題又變成了“娛樂服務(wù)業(yè)女性的行為干預(yù)”,為此,她設(shè)計了一套健康教育的方法,選取了一些性工作者群體,進行試驗!
試驗前,她給兩個群體發(fā)放了同樣的調(diào)查問卷,收集了相關(guān)數(shù)據(jù)。然后,她對其中一個群體進行同伴教育,另一個群體則不加干涉。她分別在6個月、9個月之后進行兩次考察,并在實地進行調(diào)查!
她興奮地表示,如果這個方法成功,這將對性工作者這一群體的艾滋病預(yù)防工作產(chǎn)生重大意義!
她一直關(guān)注的反對歧視艾滋病患者事業(yè),也傳來一些好消息。夏國美聽說,上海的艾滋病患者最近自行成立了一個民間協(xié)會。這些艾滋病人,通過網(wǎng)絡(luò)交流,建立了初步的信任。在這個封閉的群體里,他們“不戴墨鏡,也不系口罩”,出示個人真實的姓名、職業(yè),進行了正常的人際交流。并且,他們還邀請一些專家,購買指定藥品,展開自救活動!
據(jù)說,夏國美剛知道這個消息時,高興得手舞足蹈。不過,她事后同樣清醒地承認,在中國,艾滋病人要“生活在陽光下”,還有漫長的路要走!
下班的時候,這個中年女學(xué)者經(jīng)常在地鐵上遇到她訪問過的艾滋病感染者。在她眼里,這些人和平常的朋友并沒什么區(qū)別。她總是輕輕走上前去,笑著跟他們打招呼:“儂好哦。”
(責(zé)任編輯:實習(xí):土著)
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