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罕見病

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11
九月
2025

鼻竇癌屬于罕見病嗎?

來源:99健康網(wǎng)

本文圍繞鼻竇癌是否屬于罕見病展開,介紹其發(fā)病率、臨床特征、診斷標準等內(nèi)容,為你提供關于鼻竇癌的全面信息。

30
七月
2024

罕見病會遺傳嗎 罕見病一般多大孩子才能發(fā)現(xiàn)

來源:99健康網(wǎng)

罕見病會遺傳嗎?罕見病一般多大孩子才能發(fā)現(xiàn)?罕見病,也稱為孤兒病,是一組發(fā)病率非常低的疾病的統(tǒng)稱。它們中的許多具有遺傳性質(zhì),可能在出生時或兒童早期就表現(xiàn)出來。

30
七月
2024

什么原因會導致嬰幼兒得罕見病 罕見病一般是遺傳誰的

來源:99健康網(wǎng)

罕見病,顧名思義,是指那些發(fā)病率極低的疾病,通常影響著極少數(shù)人群。盡管每種罕見病的發(fā)病率不高,但全球范圍內(nèi),罕見病患者的總數(shù)卻相當可觀。對于新生兒和嬰幼兒來說,罕見病不僅對他們的生長發(fā)育帶來巨大挑戰(zhàn),也給家庭帶來了沉重的心理和經(jīng)濟負擔。什么原因會導致嬰幼兒得罕見病呢?

22
七月
2024

男嬰出生2天腿部青紫查出罕見。合忍煨砸姿òY

來源:99健康網(wǎng)

近日,鞏義,李女士結(jié)婚4年,家里終于迎來了新生命,可出生第2天發(fā)現(xiàn)嬰兒腿部發(fā)紫發(fā)硬,醫(yī)生檢查后告知:必須切除壞死組織,否則可能就要截肢,這種病叫先天性易栓癥。

08
三月
2024

吳煥淦:建議推進罕見病孤兒藥相關法規(guī)建立

來源:澎湃新聞

罕見病又被稱作“孤兒病”,專門治療和控制罕見病的藥物也被稱作“孤兒藥”。全國人大代表吳煥淦表示,中國持續(xù)關注罕見病孤兒藥的發(fā)展,但目前尚未有相關法律法規(guī)建設。

01
三月
2024

33歲母親滿頭銀發(fā)親吻寶寶墓碑 寶寶因患罕見病只活了3年

來源:互聯(lián)網(wǎng)

2月29日(采訪) 河南南陽 33歲年輕母親“橘寶媽媽”去陵園看望去世的寶寶,一頭白發(fā)讓無數(shù)網(wǎng)友淚目。橘寶媽媽說,孩子因患罕見病,從出生到去世只活了3年。

29
二月
2024

超80種罕見病用藥進醫(yī)保

來源:新華社

前不久,最新版國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整新增15個目錄外罕見病用藥,覆蓋16個罕見病病種,一些長期未得到有效解決的罕見病,如戈謝病、重癥肌無力等均在其列。

29
二月
2024

為什么孕前篩查是預防罕見病的有效途徑

來源:99健康網(wǎng)

隨著社會的發(fā)展和人們生活水平的提高,優(yōu)生優(yōu)育成為了每個家庭的重要追求。孕前篩查作為優(yōu)生優(yōu)育的重要環(huán)節(jié),對于預防罕見病具有不可替代的作用。

29
二月
2024

我國每年新增超20萬罕見病患者 我們應該如何預防罕見病

來源:99健康網(wǎng)

“瓷娃娃”“檸檬寶寶”“蝴蝶寶寶”,這些看似可愛的名字背后是巨大傷痛。罕見病其實并不罕見,我國現(xiàn)有罕見病患者超2000萬人,并且每年新增超20萬罕見病患者。

20
十二月
2023

知名歌手席琳·迪翁患上罕見病 病情惡化無法控制肌肉

來源:99健康網(wǎng)

自席琳·迪翁(Celine Dion)去年公開自己得了僵人綜合癥已經(jīng)一年了,這是一種罕見的神經(jīng)疾病,讓她無法像以前那樣一展天使歌喉,取消了大量的演唱會安排。

13
九月
2023

博騰生物支持“為罕奔跑,點燃生命”公益活動,為罕見病群體發(fā)聲

來源:互聯(lián)網(wǎng)

9月7日,由南京摯愛罕見病兒童關愛中心主辦、北海康成公益贊助的“為罕奔跑,點燃生命”「一塊走」公益百人走團暨「99 公益日」慈善募捐活動,在南京明故宮遺址公園舉行。

標簽: 罕見病
24
八月
2023

官方回應保安將罕見病患及家屬喝過的桶裝水倒掉澆樹

來源:99健康網(wǎng)

8月22日,河南省機關事務管理局官方微信回復新黃河記者稱,已對現(xiàn)場工作人員不當行為進行批評教育,對給當事人帶來的不便表示歉意。

16
八月
2023

罕見病患者喝過的桶裝水被倒掉澆樹

來源:99健康網(wǎng)

8月14日,有鄭州網(wǎng)友發(fā)視頻稱,幾名SMA(進行性脊髓性肌萎縮癥)患者和家屬去一單位辦理業(yè)務,在保安室接水喝遭工作人員歧視,對方將他們喝過的桶裝水倒掉澆樹。

21
六月
2023

3歲女童患罕見病肚大如石鼓 戈謝病是什么病

來源:99健康網(wǎng)

6月20日,河南濮陽。去年,3歲的萱萱被確診為戈謝病,這是一種發(fā)病率為五十萬分之一的罕見病,如果不加以治療,隨著脾的不斷增大,萱萱的肚子隨時都有可能被“撐破”。

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  • 夏枯草膠囊真的能消散結(jié)節(jié)嗎?

    服用前需先通過檢查(如超聲、病理活檢)明確結(jié)節(jié)性質(zhì),僅良性小結(jié)節(jié)可在醫(yī)生指導下嘗試服用;服藥期間每 3-6 個月復查一次,觀察結(jié)節(jié)大小、形態(tài)變化;若服藥 6 個月后結(jié)節(jié)無縮小甚至增大,或出現(xiàn)質(zhì)地、邊界改變,需立即停藥并進一步檢查;惡性或較大良性結(jié)節(jié)需遵醫(yī)囑選擇規(guī)范治療方式,避免延誤病情。

  • 夏枯草膠囊能否與其他西藥同時服用?

    切勿自行同時服藥,需將正在服用的夏枯草膠囊及擬用降壓藥的具體名稱、劑量告知醫(yī)生,由醫(yī)生評估藥物相互作用風險,在醫(yī)生指導下用藥;若醫(yī)生判斷可聯(lián)用,建議兩種藥物間隔 1-2 小時服用,減少直接相互作用;服藥期間密切監(jiān)測血壓變化及身體反應,如出現(xiàn)頭暈、惡心、皮疹等不適,需立即停藥并就醫(yī)復查。?

  • 夏枯草膠囊對男性結(jié)節(jié)患者有效嗎?

    建議先通過甲狀腺超聲、結(jié)節(jié)穿刺活檢等檢查,明確結(jié)節(jié)性質(zhì)(良性或惡性)及大小;若為良性且符合中醫(yī)肝火郁結(jié)證型,可在醫(yī)生指導下服用夏枯草膠囊,療程通常為 1-3 個月,期間每月復查超聲觀察結(jié)節(jié)變化;若結(jié)節(jié)有惡性傾向或服用藥物后無明顯改善,需及時采取手術等西醫(yī)治療手段,避免延誤病情。

  • 夏枯草膠囊治療結(jié)節(jié)需要配合手術嗎?

    是否需手術,需先通過檢查明確結(jié)節(jié)性質(zhì)。若為小的良性結(jié)節(jié),無明顯不適,可單用夏枯草膠囊輔助調(diào)理,也可聯(lián)合乳癖消片(適用于痰瘀互結(jié)型結(jié)節(jié),輔助散結(jié))或逍遙丸(適用于肝郁氣滯型,緩解脹痛),但需根據(jù)結(jié)節(jié)類型選擇;若結(jié)節(jié)大、增長快或為惡性,夏枯草膠囊僅能輔助緩解術前術后不適,必須配合手術等規(guī)范治療。 特別提醒,所有藥物均需在醫(yī)生指導下使用,不可自行搭配,用藥前務必咨詢醫(yī)生,結(jié)合病情制定方案,同時遵醫(yī)囑定期復查,監(jiān)測結(jié)節(jié)變化。

  • 吃夏枯草膠囊需要忌口嗎?不能吃什么?

    首先說忌口,吃夏枯草膠囊期間,建議別吃辛辣刺激的食物,像辣椒、火鍋、生姜這些,容易助火,可能影響藥效;也別吃生冷寒涼的,比如冰飲、刺身,會加重藥性對脾胃的刺激;還有油膩、難消化的食物,比如油炸食品、肥肉,會影響身體對藥物的吸收。 另外,若調(diào)理乳腺結(jié)節(jié),除了夏枯草膠囊,肝郁明顯時,醫(yī)生可能會考慮聯(lián)用逍遙丸,幫著疏肝理氣;痰瘀重的話,可能會提乳癖消片,輔助散結(jié)。但不管是夏枯草膠囊,還是這些聯(lián)用的藥,用藥前一定要咨詢醫(yī)生,根據(jù)你的具體情況判斷能不能用、怎么用,別自己加藥。平時也得遵醫(yī)囑復查,看看調(diào)理效果。

  • 夏枯草膠囊能長期服用嗎?最多能吃多長時間

    首先,夏枯草膠囊不建議自己長期吃,一般會先按療程吃,比如 1-2 個月,吃完就得到醫(yī)院復查,看看結(jié)節(jié)變化、甲狀腺功能,還有身體有沒有不舒服。醫(yī)生會根據(jù)復查結(jié)果判斷,是繼續(xù)吃、減量吃,還是停了換其他調(diào)理方式,不會讓你盲目吃很久。 另外,不管是剛開始吃,還是考慮要不要繼續(xù)吃,都得先咨詢醫(yī)生,讓醫(yī)生根據(jù)你的情況定方案,千萬別自己決定吃多久。平時也多注意觀察,要是吃著出現(xiàn)肚子不舒服、拉肚子,趕緊跟醫(yī)生說,遵醫(yī)囑調(diào)整,這樣才能既保證調(diào)理效果,又減少風險。

  • 夏枯草膠囊和中藥自己煎的夏枯草效果一樣好嗎?

    若追求便捷、需穩(wěn)定藥效,優(yōu)先選夏枯草膠囊;若需結(jié)合體質(zhì)調(diào)整配方,可在醫(yī)生指導下自煎;服藥期間避免吃辛辣食物,脾胃虛寒者(易腹瀉)慎用,2 周后若癥狀無緩解需復診,不可自行長期服用。

  • 夏枯草膠囊的作用和療效是什么

    若你同時有結(jié)節(jié)和上火癥狀,可根據(jù)醫(yī)生的指導服用夏枯草膠囊;服藥期間別吃辛辣、油炸食物,避免加重 “火氣”;脾胃虛寒、易腹瀉者慎用,若出現(xiàn)腹痛需停藥;連續(xù)吃 2 周后觀察,若上火癥狀緩解、結(jié)節(jié)脹痛減輕,可繼續(xù)服至 1 個月后復查;若服藥后無改善,需進一步檢查調(diào)整方案,切勿自行長期服用。?

  • 結(jié)節(jié)患者提問:夏枯草膠囊和逍遙丸能一起吃嗎?

    首先不建議自行聯(lián)合用藥,應先到正規(guī)醫(yī)院就診,由醫(yī)生根據(jù)具體檢查結(jié)果和癥狀進行辨證論治;其次,用藥期間需遵循醫(yī)囑按時按量服用,定期復查結(jié)節(jié)變化情況;最后,保持情緒舒暢、規(guī)律作息,避免辛辣刺激性食物,對病情恢復也有輔助作用。如用藥后出現(xiàn)不適,需及時停藥并就醫(yī)。

北京協(xié)和醫(yī)院

北京協(xié)和醫(yī)院

三級甲等

電話:東單院區(qū)-總機:010-69156114

中國人民解放軍總醫(yī)院第五醫(yī)學中心

中國人民解放軍總醫(yī)院第五醫(yī)學中心

三級甲等

電話:北院區(qū)-總機:010-66947114

北京大學人民醫(yī)院

北京大學人民醫(yī)院

三級甲等

電話:總部-總機:010-88326666

上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院

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三級甲等

電話:總部-總機:021-20578999

北京大學第三醫(yī)院

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三級甲等

電話:總部-總機:010-82266699

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