來源:99健康網(wǎng)
罕見病會遺傳嗎?罕見病一般多大孩子才能發(fā)現(xiàn)?罕見病,也稱為孤兒病,是一組發(fā)病率非常低的疾病的統(tǒng)稱。它們中的許多具有遺傳性質(zhì),可能在出生時或兒童早期就表現(xiàn)出來。
來源:99健康網(wǎng)
罕見病,顧名思義,是指那些發(fā)病率極低的疾病,通常影響著極少數(shù)人群。盡管每種罕見病的發(fā)病率不高,但全球范圍內(nèi),罕見病患者的總數(shù)卻相當可觀。對于新生兒和嬰幼兒來說,罕見病不僅對他們的生長發(fā)育帶來巨大挑戰(zhàn),也給家庭帶來了沉重的心理和經(jīng)濟負擔。什么原因會導致嬰幼兒得罕見病呢?
來源:99健康網(wǎng)
近日,鞏義,李女士結(jié)婚4年,家里終于迎來了新生命,可出生第2天發(fā)現(xiàn)嬰兒腿部發(fā)紫發(fā)硬,醫(yī)生檢查后告知:必須切除壞死組織,否則可能就要截肢,這種病叫先天性易栓癥。
來源:澎湃新聞
罕見病又被稱作“孤兒病”,專門治療和控制罕見病的藥物也被稱作“孤兒藥”。全國人大代表吳煥淦表示,中國持續(xù)關注罕見病孤兒藥的發(fā)展,但目前尚未有相關法律法規(guī)建設。
2月29日(采訪) 河南南陽 33歲年輕母親“橘寶媽媽”去陵園看望去世的寶寶,一頭白發(fā)讓無數(shù)網(wǎng)友淚目。橘寶媽媽說,孩子因患罕見病,從出生到去世只活了3年。
來源:新華社
前不久,最新版國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整新增15個目錄外罕見病用藥,覆蓋16個罕見病病種,一些長期未得到有效解決的罕見病,如戈謝病、重癥肌無力等均在其列。
來源:99健康網(wǎng)
隨著社會的發(fā)展和人們生活水平的提高,優(yōu)生優(yōu)育成為了每個家庭的重要追求。孕前篩查作為優(yōu)生優(yōu)育的重要環(huán)節(jié),對于預防罕見病具有不可替代的作用。
來源:99健康網(wǎng)
“瓷娃娃”“檸檬寶寶”“蝴蝶寶寶”,這些看似可愛的名字背后是巨大傷痛。罕見病其實并不罕見,我國現(xiàn)有罕見病患者超2000萬人,并且每年新增超20萬罕見病患者。
來源:99健康網(wǎng)
自席琳·迪翁(Celine Dion)去年公開自己得了僵人綜合癥已經(jīng)一年了,這是一種罕見的神經(jīng)疾病,讓她無法像以前那樣一展天使歌喉,取消了大量的演唱會安排。
9月7日,由南京摯愛罕見病兒童關愛中心主辦、北海康成公益贊助的“為罕奔跑,點燃生命”「一塊走」公益百人走團暨「99 公益日」慈善募捐活動,在南京明故宮遺址公園舉行。
來源:99健康網(wǎng)
8月22日,河南省機關事務管理局官方微信回復新黃河記者稱,已對現(xiàn)場工作人員不當行為進行批評教育,對給當事人帶來的不便表示歉意。
來源:99健康網(wǎng)
8月14日,有鄭州網(wǎng)友發(fā)視頻稱,幾名SMA(進行性脊髓性肌萎縮癥)患者和家屬去一單位辦理業(yè)務,在保安室接水喝遭工作人員歧視,對方將他們喝過的桶裝水倒掉澆樹。
來源:99健康網(wǎng)
6月20日,河南濮陽。去年,3歲的萱萱被確診為戈謝病,這是一種發(fā)病率為五十萬分之一的罕見病,如果不加以治療,隨著脾的不斷增大,萱萱的肚子隨時都有可能被“撐破”。
服用前需先通過檢查(如超聲、病理活檢)明確結(jié)節(jié)性質(zhì),僅良性小結(jié)節(jié)可在醫(yī)生指導下嘗試服用;服藥期間每 3-6 個月復查一次,觀察結(jié)節(jié)大小、形態(tài)變化;若服藥 6 個月后結(jié)節(jié)無縮小甚至增大,或出現(xiàn)質(zhì)地、邊界改變,需立即停藥并進一步檢查;惡性或較大良性結(jié)節(jié)需遵醫(yī)囑選擇規(guī)范治療方式,避免延誤病情。
三級甲等
電話:東單院區(qū)-總機:010-69156114
三級甲等
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三級甲等
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三級甲等
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三級甲等
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